Thương bố mẹ nghèo dù bán nhà cũng không đủ tiền chữa bệnh hiếm gặp cho 2 cô con gái bé bỏng

Chị Vũ Thị Tươi (34 tuổi, ở đội 10, thôn Na, xã Thanh Tùng, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương) là người phụ nữ khốn khổ. Gia cảnh khó khăn, chồng đi làm ăn xa, một mình chị cáng đáng việc trong nhà ngoài ngõ lại chăm 2 đứa con bệnh tật. Thương con bệnh nặng mà chỉ dám khóc khi đêm về. Giọt nước mắt mặn chát lăn trên gò má vẫn không thể làm vơi bớt nỗi đau khổ của chị.

Theo Vietnamnet, quê chị Tươi ở ngoài Bắc nhưng vì cuộc sống mưu sinh nên theo gia đình nhà chồng vào làm kinh tế ở Gia Lai. Cuộc sống không dư giả nhưng hai vợ chồng vẫn thường xuyên động viên nhau cố gắng làm lụng để sau này các con có tương lai tốt hơn.

Năm 2008, chi Tươi sinh con gái đầu lòng. Đến năm 2012 sinh tiếp một người con gái nữa đặt tên là Phạm Thị Hải Yến. Khi Yến vừa tròn 6 tháng tuổi thì chị Tươi phát hiện da cao xanh xao, nhợt nhạt, bụng trướng, sờ vào thì thấy cưng cứng.

Lo lắng con gái mắc bệnh, vợi chồng chị khăn gói ôm con lên bệnh viện đa khoa Gia Lai thăm khám. Tại đây bác sĩ chẩn đoán, cháu Yến mắc chứng gan và lách phình to. Bác sĩ chỉ định cho truyền máu rồi sẽ hỗ trợ chuyển lên Bệnh viện Nhi đồng 2 để tiếp tục điều trị.

Thương con bệnh tật, vợ chồng chị Tươi lại khăn gói đưa con vào Sài Gòn tìm cách chữa trị. Trong quá trình điều trị, bác sĩ có gửi mẫu bệnh phẩm của Yến ra nước ngoài để tìm nguyên nhân căn bệnh. Tại Việt Nam, cháu Yến đang được điều trị theo những biểu hiện lâm sàng mà chưa có phác đồ điều trị cụ thể.

Từ đó, năm nào cháu Yến cũng phải làm xét nghiệm, điều trị tại bệnh viện. Mãi đến khi 5 tuổi, bác sĩ mới tìm ra căn bệnh cháu bé mắc phải là Gaucher. Đây là căn bệnh hiếm gặp, khó phát hiện. Nguyên nhân bệnh này là do rối loạn chuyển hóa hiếm gặp trong cơ thể. 

Hiện tại ở Việt Nam đây là căn bệnh rất hiếm gặp nên chưa có thuốc điều trị. Phương pháp điều trị khó khăn, tốn kém. Các bác sĩ đã trao đổi với các nền y học tiên tiến trên thế giới để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả nhất. Thế nhưng cũng chưa thể tìm ra và hiện cháu Yến đang được điều trị theo triệu chứng, cứ di căn đến đâu thì điều trị đến đó.

Vào năm 2017, chị Tươi sinh thêm cháu Phạm Thị Hà Anh. Khi Hà Anh lên 6 tuổi, cơ thể cũng xuất hiện các triệu chứng giống chị gái Yến. Sau nhiều lần đi thăm khám, các bác sĩ cuối cùng cũng đưa ra kết luận, có đến 90% khả năng Hà Anh mắc bệnh giống chị gái. Nhận được kết quả khám bệnh này, vợ chồng chị Tươi điếng người, sụp đổ hoàn toàn vì quá tuyệt vọng.

Đến cuối năm 2020, bệnh tình chuyển biến nặng, các bác sĩ chỉ định cháu Yến mổ cắt lá lách rồi phẫu thuật cột tủy xương đùi đến 2 lần. Đến nay, vẫn mổ vẫn đang cso dấu hiệu viêm nhiễm. 

Theo chị Tươi, cháu Yến là bệnh nhiu thứ 6 đang điều trị bệnh Gaucher tại Bệnh viện Nhi. 6 bệnh nhi kia đều được tổ chức phi chính phủ tài trợ tiền thuốc. Hiện cháu Yến cũng được tổ chức này hỗ trợ chi phí làm xét nghiệm ban đầu. Song do dịch COVID-19 nên nguồn quỹ bị siết chặt, bệnh viện đã làm đơn đề nghị tổ chức tài trợ thuốc cho cháu Yến nhưng chưa được. 

Cũng theo chị Tươi, mỗi tháng cháu Yến cần dùng đến 4 lọ thuốc, chi phí khoảng 60 triệu đồng. Và để duy trì mạng sống, Yến phải sử dụng thuốc cả đời. Mặc dù được tài trợ nhưng gia đình vẫn phải chi trả một phần tiền thuốc khoảng 720 triệu đồng/năm. Nhưng với gia đình chị Tươi, đây là con số không tưởng.

Và để có tiền chữa bệnh cho con, chồng chị Tươi quyết định sang Nhật xuất khẩu lao động. Xong dịch bệnh COVID-19 hoành hành khiến chồng chị không có việc làm, trong khi đó, thời hạn hợp đồng lao động lại sắp hết.

Không chỉ tìm cách kiếm tiền điều trị cho cháu Yến, hiện vợ chồng chị Tươi còn phải chăm lo cho cả cháu Hà Anh - đứa con gái bé bỏng đang mắc bệnh hiếm gặp giống chị gái. Hiện phần bụng của cháu Hà Anh cũng đang trướng to nhưng chưa thể đi làm xét nghiệm chẩn đoán bệnh. Hà Anh vẫn đang duy trì sự sống bằng cách uống thuốc bổ gan, bổ máu.

Nếu không được điều trị kịp thời, cả Yến và Hà Anh sẽ phải đối mặt với cửa tử bởi các biến chứng lá lách to gây chèn ép các bộ phận, gây nhiễm trùng nội tạng. 

Ở thời điểm hiện tại, gia đình chị Tươi hoàn toàn bế tắc. Dù anh chị có bán căn nhà đang sinh sống đi cũng không đủ tiền chữa bệnh cho hai con. Hoàn cảnh đáng thương của gia đình chị Tươi đang rất cần cộng đồng giúp đỡ!

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:

Chị Vũ Thị Tươi, ở Đội 10, thôn Na, xã Thanh Tùng, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương. SĐT: 0964770156.

Bệnh thận mãn tính khép lại tương lai và ước mơ của cậu bé 9 tuổi