Căn bệnh lạ khiến cậu bé 11 tuổi phải sống cuộc đời như ma cà rồng

Oliver Kei (11 tuổi, sống tại California, Mỹ) chỉ bắt đầu hoạt động khi đêm đến. Những trò chơi tuổi thơ của cậu sẽ được diễn ra khi mặt trời lặn. Chính vì thế người ta gọi cậu là "cậu bé mặt trăng". Một số khác nói rằng, cậu sống cuộc đời như ma cà rồng.

Bác sĩ điều trị cho Oliver Kei nói rằng, cậu bé bị mắc chứng rối loạn di truyền cực hiếm gặp mang tên xeroderma pigmentosum (XP) từ lúc 18 tháng tuổi. Bố mẹ chỉ đưa cậu đến bệnh viện khám khi phát hiện trên cơ thể con trai xuất hiện các đốm tàn nhang. 

Căn bệnh lạ mà cậu bé mắc phải ước tính chỉ ảnh hưởng đến 1/1 triệu người, theo thống kê của Mỹ. Oliver là trường hợp rất nặng. Căn bệnh này khiến da cậu bé bị dị ứng cực mạnh với ánh nắng mặt trời. 

Chỉ cần một tia nắng yếu ớt chiếu vào da thì cũng đủ khiến nó bị phân hủy, làm tàn nhang mọc lên. Nguy cơ Oliver  bị ung thư da do ánh nắng mặt trời tăng lên 1000 lần.

Ánh nắng mặt trời không phải vấn đề duy nhất Oliver gặp phải. Những bóng đèn công suất hơi lớn cũng đủ làm da cậu bé bị tổn thương. 

Để bảo vệ con trai, mẹ Oliver đã cố gắng sắp xếp để cùng con vui chơi vào ban đêm. Một loại bóng đèn LED đủ sáng và tương đối an toàn cho da của con được bố mẹ đem theo khi cùng cậu bé ra ngoài vườn, công viên để chơi bóng đá. Họ cố gắng ra ngoài vào ban đêm, cho dù giữa thời tiết rất lạnh mùa đông để giúp cậu bé không buồn vì cảm giác bị giam hãm trong nhà. 

Khi cậu bé lớn lên phải đi học, mẹ của Oliver đã may chần vào trong tất cả quần áo của em một lớp chống tia UV đặc biệt và bôi kem chống nắng lên người con mỗi giờ. Cậu bé cũng được mang một tấm cản tia UV bằng nhựa dày và găng tay chuyên dụng khi ra ngoài. Không chỉ việc di chuyển ngoài đường, những bóng đèn trong lớp cũng làm tổn thương da cậu bé.

Trong một lần trả lời phỏng vấn, cậu bé cho biết: "Các vật dụng của con người không hẳn là khó chịu. Nó giữ cho con an toàn. Không ai trong trường học hỏi con về nó nữa bởi họ đều biết về bệnh XP của con. Con thích những khoảng thời gian tuyệt vời và tối tăm ban đêm vì cuối cùng con có thể "sổ lồng". Con thích những ngày nghỉ học vì gia đình con có thể áp dụng "Oliver-time", tức thức rất muộn và ngủ trễ, để con có thể ra ngoài chơi ở sân sau vào ban đêm mà không phải dùng thiết bị bảo vệ".

Mẹ cậu bé từng chia sẻ, nhiều người lớn ác ý khi bảo bé là phi hành gia trong bộ đồ bảo vệ. Thậm chí còn bóng gió Halloween và ma cà rồng.

Oliver Kei không phải là trường hợp đầu tiên ở Mỹ mắc bệnh lạ. Trước đây y học Mỹ từng ghi nhận trường hợp của cô bé Caitlin McCabe, 9 tuổi, đến từ Massachusetts, Mỹ. Từ khi sinh ra, cô bé đã mắc căn bệnh lạ và luôn sống cùng chiếc mũ bảo hiểm và quần áo bảo vệ cơ thể suốt cuộc đời còn lại.

Mẹ cô bé cho biết: "Con bé luôn bảo vệ da cẩn thận ngay cả khi tuyết rơi, không nhìn thấy mặt trời nhưng các tia UV vẫn khiến da con bé phồng rộp ngay tức khắc. Chúng tôi đã thay thế tất cả các đèn trong nhà bằng đèn LED và thận trọng khi chúng tôi đến công viên giải trí vì có rất nhiều ánh sáng ‘chết chóc’.

Mặc dù mắc bệnh lạ nguy hiểm nhưng cô bé vẫn rất lạc quan, yêu đời. Cô bé hòa đồng và thích được đi chơi cùng gia đình.

XP nguy hiểm thế nào?

Khô da sắc tố là một chứng đột biến di truyền gây ra sự nhạy cảm cực độ với tia UV. Bệnh này khiến các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời. Và đây là căn bệnh rất nguy hiểm. Bệnh nhân luôn phải được bảo vệ hoàn toàn khỏi ánh nắng mặt trời, bao gồm quần áo, kem chống nắng và kính mát tối.

Bệnh nhân có những triệu chứng như: Đau răng, đau khớp, nhận thức kém, co cứng cơ, điếc, ung thư da... 

Xueli - Từ cô bé bị bỏ rơi trở thành người mẫu nổi tiếng truyền cảm hứng cho thế giới