Sức sống kỳ diệu của cô bé 10 tuổi mắc hội chứng "tim lạc chỗ": Không bao giờ "đầu hàng số phận"

Sinh ra với hội chứng "tim lạc chỗ", bác sĩ dự đoán khó sống

Năm 2017, cô bé Virsaviya Borun (Nga) nổi tiếng khắp mạng xã hội vì là nhân vật chính trong đoạn video dài 40 giây ghi lại hình ảnh trái tim đập thình thịch ngoài lồng ngực. Trong đoạn video đó, Virsaviya Borun tự tin nói chuyện, làm các động tác đùa nghịch với trái tim nằm bên ngoài lồng ngực của mình.

Nhìn hình ảnh cô bé mạnh mẽ ấy mà không ít bà mẹ đã rơi lệ. Họ nói rằng, Virsaviya Borun quá kiên cường. Cô bé có thể vượt qua mọi khó khăn để sống một cách vui vẻ nhất.

Chia sẻ về cô con gái "phi thường" của mình, mẹ Virsaviya Borun nói: "Con thích vẽ chúa Jesu, ngựa con và các thiên thần. Con không đi học, không đi học múa ba lê nhưng ở nhà con vẫn thích học và múa. Đây là quả tim, con là người duy nhất có nó. Khi mặc đồ, con lót đồ mề để quả tim không bị đau. Con vẫn đi, chạy, nhảy. Đáng lẽ con không được chạy nhưng con thích chạy".

Theo truyền thông Nga, cô bé Virsaviya Borun mắc hội chứng hiếm gặp mang tên Pentalogy of Cantrell (tim lạc chỗ). Hội chứng này được phát hiện từ khi người mẹ mang thai cô bé. Hội chứng này khiến xương sườn và cơ bụng của cô bé không được hình thành đúng cách trong thời gian mẹ mang thai.

Hội chứng "tim lạc chỗ" có nhiều mức độ khác nhau. Một số trẻ có thể chỉ bị dị tật nhẹ, song một số bị nặng hơn có thể dẫn đến các biến chứng, đe dọa tính mạng. Trong các trường hợp đó, tim nằm ngoài là dạng thường gặp nhất và cũng nguy hiểm nhất. 

Dị dạng này chiếm 59% tổng số trường hợp dị tật tim lạc chỗ. Trên thực tế, chỉ có 2 dạng tim lạc chỗ có ý nghĩa lâm sàng là tim nằm ngoài lồng ngực và tim nằm ngoài vùng ngực - bụng.

Cô bé sinh năm 2011 nằm trong số không may mắn này, trái tim nằm ra bên ngoài ngực và chỉ được bảo vệ bởi một lớp da mỏng. Song nó không gây quá nhiều đau đớn về thể xác. 

Tuy nhiên, việc tim chỉ được bao bọc bởi một lớp da cũng có thể gây nguy hiểm cho tim và tính mạng cô bé. Các bác sĩ cho biết, không chỉ tim của cô bé nằm ngoài lồng ngực mà ruột cũng nằm trồi ra ngoài.

Hiện nay, các thông tin về hội chứng này vẫn chưa thực sự rõ ràng. Hầu hết các trường hợp xảy ra ngẫu nhiên, không có lý do rõ ràng. Có nhiều giả thuyết cho rằng, các triệu chứng của "tim lạc chỗ" xuất hiện do sự bất thường trong quá trình phát triển mô phôi ở thời kỳ mang thai.

Hiện tượng cô bé Virsaviya Borun mắc phải thuộc dạng hiếm gặp, chỉ xảy ra với tỷ lệ 1 người trên 5,5 triệu người. Thống kê cho thấy, chỉ có 50 ca bệnh tương tự được biết chỉ sống sót đến năm 12 tuổi trên thế giới. Còn lại các trường hợp khác đều tử vong sau vài giờ sinh.

Với cô bé Virsaviya Borun cũng vậy, các bác sĩ từng dự đoán cô bé không thể sống sót nổi. Thế nhưng đến thời điểm hiện tại, cô bé vẫn sống một cách mạnh mẽ đến kỳ lạ.

Không bao giờ đầu hàng số phận

Cô Dari - mẹ bé Virsaviya Borun cho biết, khi đang mang thai thì nhận được thông tin, con gái trong bụng sẽ chết trước hoặc sau khi sinh. 

"Các bác sĩ nói với tôi rằng, con gái tôi có thể sẽ chết khi tôi mang thai hoặc trong khi sinh. Nhưng với những gì đang diễn ra trước mắt, tôi chỉ có thể nói rằng, Virsaviya Borun đã thực sự là một phép màu kỳ diệu và tôi rất yêu con gái. Virsaviya Borun với tôi là duy nhất. Là một trong hàng triệu người đặc biệt nhất trên thế giới", cô Dari nói.

Mẹ cô bé cho biết thêm, trái tim của con gái có kích thước bằng một bàn tay, luôn ở ngoài lồng ngực. Gia đình vẫn luôn hy vọng cô bé có một cơ thể hoàn chỉnh và sống bình thường như những đứa trẻ khác. Chính vì vậy, gia đình đã xin tư vấn và các bác sĩ nói rằng, cô bé sẽ phải trải qua vài lần phẫu thuật phức tạp.

Thời tiết lạnh là yếu tố gây nguy hiểm cho sức khỏe của cô bé, vì thế gia đình đã chuyển đến bang Florida (Mỹ) để sinh sống và tiếp tục điều trị. Hiện nay, cô bé đang sống ở Hollywood, cách thành phố Miami thuộc tiểu bang Florida 32km và khá khỏe mạnh. 

Vào năm 2015, hai mẹ con Virsaviya đã đến bệnh viện Nhi Boston nhưng các bác sĩ nói rằng không thể phẫu thuật được vì huyết áp động mạch chủ của cô bé quá cao. Sau đó, gia đình đã đưa cô bé đến Hollywood để điều trị  giúp huyết áp ổn định. Điều này khiến Virsaviya phải nằm viện trong một thời gian dài. Thậm chí họ còn đề nghị gia đình chuẩn bị tâm lý cho tình huống xấu nhất. 

Gia đình cô Dari đã dành nhiều thời gian đi tìm kiếm các bệnh viện Nhi tốt nhất trên thế giới cho con gái nhưng ở đâu cũng nhắc đến câu chuyện khó khăn và rủi ro trong quá tình phẫu thuật. 

Đến năm 2020, các bác sĩ phát hiện, nồng độ oxy trong máu của cô bé đột ngột giảm xuống dẫn đến tình trạng chóng mặt, khó thở. Virsaviya được đưa vào phòng cấp cứu và được các bác sĩ theo dõi chặt chẽ để đảm bảo ổn định lượng oxy trong cơ thể. 

Ngay từ khi sinh ra, các bác sĩ đã cảnh báo Virsaviya không thể sống lâu. Nhưng đến thời điểm hiện tại khi đã gần 11 tuổi, cô bé vẫn sống khỏe mạnh, hoạt bát, năng động. 

“Thật không dễ chút nào cho Virsaviya sống với quả tim bên ngoài như vậy bởi nó quá mỏng manh. Con bé có thể chết chỉ vì té ngã”, cô Dari chia sẻ. 

Trái tim lạc chỗ của Virsaviya không đáng sợ như nhiều người nghĩ, gia đình cho bé cho rằng nó rất đáng yêu. Cậu em trai của Virsaviya  rất thích gần và chạm vào trái tim của chị gái. Cậu bé luôn nghĩ trái tim của chị gái là một thứ gì đó rất tuyệt vời và đẹp đẽ. Cậu bé đặc biệt thích nằm lên Virsaviya để cảm nhận nhịp đập của trái tim và ngắm nó.

Bản thân cô bé Virsaviya biết rất rõ tình trạng sức khỏe của mình nhưng chưa bao giờ cô bé đầu hàng số phận. Cô bé cho biết, từng gặp một vài khó khăn khi nồng độ oxy trong máu giảm xuống gây chóng mặt, sức khỏe bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Nhưng cô bé vẫn luôn cố gắng duy trì cuộc sống vui vẻ của mình bằng việc ca hát và vui đùa với bạn bè.

Năm 2020 là một năm buồn chán với toàn thế giới do dịch COVID-19. Virsaviya và gia đình khoongt hể làm được bất kỳ điều gì. Nhưng thời gian này giúp cô bé có nhiều thời gian ở nhà với mẹ và em trai hơn. 

"Tôi nhận được rất nhiều tin nhắn của những người yêu quý tôi trên Instagram. Họ nói rằng tôi là người truyền cảm hứng sống mạnh mẽ.Bởi vậy, dù trái tim của tôi khác biệt, nhưng nó đã khiến tôi trở nên đặc biệt và tôi yêu điều đó”, Virsaviya chia sẻ.

Sức sống phi thường của cô bé được lan truyền khắp thế giới và trở thành câu chuyện truyền cảm hứng cho rất nhiều người đang chống chọi với các căn bệnh nguy hiểm. Cho bé từng nói rằng, không bao giờ nghĩ mình bị bệnh vì tin rằng, Chúa muốn chứng minh Ngài có thể làm được những điều đặc biệt nên đã tạo ra em. Trong thời gian qua, mẹ của Virsaviya mở một quỹ quyên góp để giải phẫu cho cô bé và nhận được khoảng 71.000 USD.

Nghị lực phi thường của cô gái mắc hội chứng Down: Tốt nghiệp Đại học, giành nhiều giải thưởng