Tiếng khóc xé lòng của bé gái 1 tuổi mắc bệnh vảy cá bẩm sinh, gồng mình chịu những cơn đau đớn

Từ khi lọt lòng đến nay, lúc nào cả người bé gái 1 tuổi Lý Gia Như (SN 2020, dân tộc Tày, trú thôn 2, xã Nam Dong, huyện Cư Jút, tỉnh Đắk Nông) cũng đỏ ửng sưng tấy vì căn bệnh vảy cá bẩm sinh. Giữa những ngày nóng nực tháng 6, cô bé phải gồng mình chịu những cơn đau rát khi lớp da từng mảng rụng xuống, tựa ngàn mũi kim đâm vào da thịt.

Chị Lăng Thị Bé (26 tuổi) kể từ khi con gái ra đời đến nay vẫn chưa có một đêm nào ngủ trọn vẹn một giấc. Ôm con vào lòng, chị kể chuyện gia đình của mình. Cách đây 6 năm, chị kết hôn với anh Lý Văn Bé, do cả hai cùng làm công nhân ở tỉnh Bình Dương. Năm 2015, anh chị sinh con gái đầu lòng khỏe mạnh, nhưng không thể ngờ chuyện đau lòng lại xảy đến với con gái thứ hai.

Khi chỉ mới 1 tháng tuổi, cơ thể Gia Như bắt đầu đỏ ửng, da bong tróc từng mảng, người sần sùi như vảy cá. Thương con, vợ chồng chị đưa con tới Bệnh viện Da liễu TP.HCM, kết quả các bác sĩ cho biết Gia Như bị bệnh vảy cá bẩm sinh. Căn bệnh ấy không chỉ xa lạ với vợ chồng chị bé, mà với cả những người dân trong vùng. Họ chỉ biết rằng đây là căn bệnh không thuốc chữa, nó sẽ đi theo Gia Như đến hết cuộc đời.

Vợ chồng chị bắt đầu bước vào hành trình "tìm kiếm cuộc đời" cho con, với hi vọng Gia Như sẽ có cuộc sống yên bình. Chị Bé nghẹn giọng kể: "Vào mùa khô, người cháu sưng tấy lên như bị ong chích khắp cơ thể. Trời càng lạnh, da cháu càng đỏ, cơ thể càng sưng phù. Nhưng khổ nhất là ngày gió lạnh khiến da cháu căng phồng, ngủ mà không thể nhắm được mắt".

Từ đó đến nay, Gia Như sống nhờ thuốc kháng sinh liều cao, bôi thuốc mỡ để xoa dịu cơn đau rát. Những ngày hè, mồ hôi túa ra liên tục, những vết nứt trên da như bị xát muối khiến bé gái 1 tuổi càng thêm quấy khóc. Chưa kể, những con bọ mắt (côn trùng giống muỗi như nhỏ hơn) cứ bu kín thân thể nhỏ bé ấy.

Bà Chu Thị Sơn, bà nội Gia Như cho biết, hiện tại cô bé còn quá nhỏ, da mỏng nên chỉ có cách bôi thuốc cho da đỡ khô. Bà sơn ngậm ngùi nói: "Mỗi ngày cháu được tắm nước hai lần, nhưng tắm nhiều thì lại có nguy cơ bị nhiễm trùng. Bệnh của cháu, khi nào quên bôi thuốc là ruồi và bọ mắt bu khắp người khiến cháu khóc thét lên đau đớn".

Bao nhiêu tài sản trong nhà đều được bán đi hết để chữa trị cho Gia Như. Cả gia đình trông chờ vào vài sào đất rẫy, cộng thêm đồng lương công nhân của bố Gia Như. Thế nhưng, do dịch bệnh phức tạp, công ty cắt giảm công nhân khiến công việc của bố không được đảm bảo. 

Gần đến ngày tái khám, gia đình vẫn chưa biết xoay xở tiền đâu ra để cho cháu gái điều trị. Đó là chưa kể, Gia Như còn phải chịu những sự sợ hãi, dèm pha, đánh giá của người dân nơi đây, bởi họ vẫn còn lạc hậu, chưa biết và chưa thấy căn bệnh vảy cá này bao giờ.

Bà Sơn xót xa nói: "Mấy hôm nay trời nắng nóng, có những đêm cháu ngứa rồi tự gãi, khiến lớp da non tứa máu. Thương con, xót cháu mà chỉ biết chờ bố cháu nhận lương tháng này mới đưa cháu đi tái khám được".

Bà PhạLý m Thị Hoàn - Phó Chủ tịch UBND xã Nam Dong, cho biết, Gia Như là trường hợp duy nhất ở địa phương mắc bệnh vảy cá, hoàn cảnh của gia đình lại rất khó khăn. 

Mọi sự giúp đỡ cho gia đình bé Lý Gia Như xin gửi về địa chỉ: Chị Lăng Thị Bé (SĐT: 0336.195.937), trú tại Thôn 2, xã Nam Dong, huyện Cư Jút, tỉnh Đắk Nông.

Nỗi đau của cặp vợ chồng hiếm muộn 18 năm cố giành giật sự sống cho cậu con trai bị ung thư máu