Hai đứa trẻ thơ "sống mòn" vì bệnh hiếm gặp, cha mẹ nghèo cần cộng đồng giúp đỡ

Thương hai đứa con thơ nhưng vợ chồng chị Hoàn không biết lấy tiền đâu ra để tiếp tục chữa trị cho con. Người bất lực khẩn cầu sự giúp đỡ từ cộng đồng.

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cả bé Ngọc (6 tuổi) và bé Duyên (4 tuổi) đều mắc bệnh tim to hiếm gặp. Sự sống của hai cháu mong manh như ngọn nến trước gió. Trong khi đó, bố mẹ các cháu rất khó khăn.

Đều đặn mỗi sáng, chị Nguyễn Thị Hoàn (31 tuổi, trú xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An) tay xách thức ăn, bỉm, sữa đứng thấp thỏm trước khoa Hồi sức tích cực - Chống độc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để chờ đến giờ vào thăm con theo quy định.

6h, cánh cửa phòng cấp cứu đặc biệt hé mở, chị bước vào bên trong, nơi con gái Nguyễn Thị Bích Ngọc (6 tuổi) đang nằm để đút cháo, vệ sinh, thay bỉm cho con.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-0
Anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, bố bé Ngọc) vào viện thay vợ chăm sóc con khi vợ anh mệt

Thời gian thăm nom chỉ kéo dài một tiếng đồng hồ, chị Hoàn cố gắng hoàn tất những việc cần thiết để dành thời gian ngồi bên cạnh tâm sự, động viên con.

6 năm "chiến đấu" với căn bệnh Pompe (phì đại cơ tim) khiến sức khỏe bé Ngọc suy kiệt. Hơn một năm nay, bệnh chuyển biến nặng khiến sự sống của đứa trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Cơ thể khô gầy, yếu ớt, khuôn mặt nhăn nhó.

Một tiếng đồng hồ thăm con trôi qua nhanh, chị Hoàn lại ra ngoài hành lang bệnh viện chờ đợi. Trước khi rời đi, chị không quên dặn con cố gắng chờ mẹ quay lại. Không thể nói, bé Ngọc hướng mắt nhìn theo bóng dáng mẹ cho đến lúc khuất dần.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-7
Hai chị em Ngọc và Duyên đều mắc chung căn bệnh phì đại cơ tim

8 tháng tuổi, bé Ngọc có biểu hiện bất thường như viêm phổi, bụng to, môi bầm tím, ngất xỉu phải nhập viện điều trị thường xuyên nhưng vẫn không tìm ra nguyên nhân. Đến 19 tháng tuổi, bệnh trở nặng, bé được chuyển tuyến ra bệnh viện tuyến trung ương, được kết luận mắc bệnh Pompe (bệnh phì đại cơ tim, hay còn gọi là bệnh tim to quá cỡ).

"Bác sĩ nói đây là một căn bệnh hiếm gặp nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến nhiều biến chứng khó lường và có thể tử vong. Ngày con gái được phát bệnh, tôi đang mang thai đứa con thứ 3 được 6 tháng. Dù đau buồn, vất vả nhưng vợ chồng tôi cố gắng làm chỗ dựa cho con và hi vọng đứa con trong bụng chào đời được bình an, khỏe mạnh", chị Hoàn kể. 

Nhưng rồi niềm hi vọng vụt tắt khi bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên (4 tuổi) cũng được phát hiện cùng chung căn bệnh quái ác như người chị. 

"Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã vất vả, đằng này 2 con đều bị bệnh tim to bẩm sinh. Bé Ngọc nằm bệnh viện hơn một năm nay chưa về. Mà không biết con còn cơ hội trở về nữa không. Cháu Duyên theo từng chu kỳ phải ra Hà Nội lấy thuốc về nhà uống. Vợ chồng tôi kiệt quệ rồi", chị Hoàn khóc nghẹn.

Ông Nguyễn Đình Lực, Trưởng xóm Đồng Nhân (xã Mã Thành, huyện Yên Thành) chia sẻ, vợ chồng chị Hoàn sinh 3 con gái thì chỉ duy nhất cô con gái đầu Nguyễn Thị Hoa (12 tuổi, học lớp 6) bình thường. 2 con cùng bị bệnh hiểm nghèo. Gia đình thuộc hộ nghèo của xã.

"Kinh tế trông chờ vào hơn một sào ruộng cùng những ngày công bấp bênh từ nghề phụ hồ của anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, chồng chị Hoàn). Hơn một năm nay bệnh của bé Ngọc trở nặng, nằm viện chưa về nhà.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-4
Căn nhà của gia đình chị Hoàn

Chị Hoàn chăm con tại bệnh viện, anh Thuận chạy tới chạy lui, không thể đi làm kiếm thu nhập, gánh nặng nợ nần. Rất mong các nhà hảo tâm giúp đỡ để vợ chồng chị Hoàn có thêm kinh phí chạy chữa cho 2 con", ông Lực chia sẻ.

Tháng 11/2022, bé Ngọc được phẫu thuật mở khí quản ở cổ, duy trì sự sống bằng máy thở. Cũng từ đó, đứa trẻ không thể nói được nữa. Vì nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt nên hàng ngày, chị Hoàn được vào thăm con 3 lần, mỗi lần khoảng 30 phút đến một tiếng.

Nhà xa bệnh viện, chị phải thuê phòng trọ nhỏ với giá 1 triệu đồng/tháng để có chỗ nghỉ ngơi, nấu cháo cho con hàng ngày. Ngoài viện phí do bảo hiểm chi trả, hàng tháng, chị phải mua thêm một số thuốc ngoài để điều trị cho con.

"Suốt nhiều năm qua, để có tiền chạy chữa cho 2 con, vợ chồng tôi đã vay mượn trên 300 triệu đồng rồi. Vợ chồng tôi giờ kiệt quệ rồi, không biết trông chờ vào đâu để vay mượn tiếp. Nếu phải bán đi một phần cơ thể để duy trì sự sống cho con, tôi cũng cam lòng", anh Thuận tâm sự.

Nghĩ đến sự sống của 2 con đang từng ngày bị đe dọa, nợ nần chồng chất, chị Hoàn lại gạt nước mắt. Sau bao nhiêu năm sống trong bất an, vất vả, chị chỉ mong một ngày nào đó được nhìn thấy các con khỏe mạnh, được đến trường như những đứa trẻ khác. 

"Con cái ốm đau thế này tôi nào dám nghĩ đến tương lai, xin mọi người thương tình cứu giúp, cho 2 con thêm cơ hội sống", chị Hoàn cầu xin.

Bác sĩ Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, cho biết căn bệnh bé Ngọc mắc phải là phì đại cơ tim. Trước đây, cháu được điều trị ở Hà Nội nhưng do tốn kém nên gia đình xin đưa cháu về Nghệ An điều trị. Cháu Ngọc đang phải thở máy ở Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An. Loại thuốc điều trị bệnh cho cháu rất đắt và khó mua.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi trực tiếp về:

Chị Nguyễn Thị Hoàn (mẹ 2 cháu bé)

Địa chỉ: Xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An.

Điện Thoại: 0332.433.718.

STK của chị Nguyễn Thị Hoàn: 0332.433.718, ngân hàng MB

(Theo Dân trí)

Xem thêm: Ước mơ năm nay có Tết của cặp song sinh 20 năm sống bằng máu người khác

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Thảo và người mẹ mù lòa không có nhà ở phải ở nhờ gia đình cậu ruột. Cuộc sống của hai mẹ con rất khó khăn...

Không có bố, mẹ mù lòa, nữ sinh lớp 8 lo bị thất học
0 Bình luận

Câu nói của cậu bé bị suy tủy khiến cho cha mẹ nghèo chết lặng. Trong tình cảnh ngặt nghèo này, họ không biết lấy đâu ra tiền để cứu con.

'Mẹ đưa con về nhà đi, con chịu đựng được nên đừng vay tiền đưa con đi viện'
0 Bình luận

"Chào mẹ, con đi học về", 5 đứa con chị Võ Thị Yến lần lượt cất tiếng. Đáp lại lời chào, chỉ là tấm ảnh sau làn hương khói...

Xót xa hình ảnh những đứa con thơ khoanh tay trước bàn thờ 'chào mẹ con đi học về'
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Chàng trai mồ cô gặp nạn, tính mạng nguy kịch nhưng không có tiền phẫu thuật, cô ruột xót xa cầu cứu

Mồ côi cha từ lúc nhỏ, Tài được ông nội cưu mang, nhà nghèo nên phải bươn chải mưu sinh từ sớm. Vụ tai nạn kinh hoàng ập đến khiến tính mạng Tài “ngàn cân treo sợi tóc”.

Hải An
Hải An 3 ngày trước
Con trai tai nạn, chồng đột quỵ, người vợ nghèo “cắm” cả nhà vẫn không đủ tiền cứu chữa, bất lực cầu cứu

Chỉ trong vòng một tháng, chồng đột quỵ, con trai bị tai nạn nguy kịch. Không có tiền người phụ nữ nghèo đành phải thế chấp căn nhà là tài sản có giá trị duy nhất để lấy tiền chữa bệnh cho chồng con. Nhưng số tiền ấy cũng chẳng thấm vào đâu…

Hải An
Hải An 5 ngày trước
Rơi vào cơn cùng quẫn, người mẹ khóc cạn nước mắt nhìn con bị ung thư nguy kịch không tiền cứu chữa

Cùng một lúc, cả chồng và con đều mắc bệnh nan y khiến chị Tình bất lực, cùng quẫn khi không xoay xở được tiền chữa bệnh cho chồng và cứu con khỏi căn bệnh ung thư quái ác.

Thanh Tú
Thanh Tú 12/05
Cha mẹ nghèo vét sạch tài sản, bán cả đàn lợn vẫn không đủ tiền cứu con trai bị ung thư võng mạc

Chỉ mới 2 tuổi, nhưng bé Lý Gia Hiếu (2023) đã mắc bệnh ung thư võng mạc, đã di căn từ mắt phải sang mắt trái, có nguy cơ mù lòa vĩnh viễn. Dù đã vết vét sạch tài sản trong nhà, vợ chồng chị Mui vẫn không đủ tiền tiếp tục chữa bệnh cứu con.

Hải An
Hải An 08/05
3 năm ròng rã chữa ung thư máu cho con, bố nghèo nợ tiền tỷ, đứng trước nguy cơ mất cả ngôi nhà đang ở

Trong thời gian con trai điều trị ung thư máu, mỗi tháng, anh Tuấn phải chi đến 20 triệu tiền thuốc. Khi kiệt quệ tiền bạc, anh "cắm" cả nhà để lấy tiền chữa bệnh cho con. Giờ gánh nợ tiền tỷ...

Mối lương duyên đặc biệt của hai cựu chiến binh: Được đồng đội cứu ở chiến trường, đến thời bình lại cứu con trai đồng đội

Kể về mối lương duyên kỳ lạ của mình, cựu chiến binh Nguyễn Trọng Bồi không khỏi bồi hồi xúc động, bởi nó chẳng khác gì một câu chuyện cổ tích.

Hải An
Hải An 06/05
Cô giáo khuyết tật 16 năm mang chân giả đi làm từ thiện

Suốt 16 năm qua, cô giáo khuyết tật – Nguyễn Thị Minh Tâm (39 tuổi) đã trở thành nguồn cảm hứng về sống và yêu thương khi tận tụy, đi khắp nơi để vận động học bổng cho học sinh nghèo.

Hải An
Hải An 05/05
Xót xa tình cảnh của cô bé 11 tuổi mồ côi mẹ, sống nương tựa bà ngoại giàu yếu

Con thương ngoại nhiều như trái đất, con thương bà ngoại hết tấm lòng" - câu nói của bé gái 11 tuổi dành cho bà ngoại già yếu khiến ai cũng xót xa...

Ấm lòng cựu chiến binh 25 năm miệt mài nấu ăn từ thiện

Dù là thương binh hạng 4/4, nhưng suốt 25 qua, cựu chiến binh Đinh Văn Hai (86 tuổi, Hậu Giang) vẫn miệt mài đi nấu cơm, nấu cháo từ thiện giúp đỡ những hoàn cảnh khó khăn.

Thanh Tú
Thanh Tú 03/05
Xúc động hình ảnh người phụ nữ cõng mẹ 100 tuổi đi xem diễu binh

Vì dòng người đổ ra đường xem tổng duyệt diễu binh quá đông, xe lăn không đi được, người phụ nữ quyết định cõng mẹ đi bộ. Hình ảnh đẹp ấy đã khiến nhiều người xúc động!

Hải An
Hải An 01/05
Bé gái 7 tuổi bị suy thận chật vật níu kéo sự sống, gia đình cạn tiền cứu chữa

Để níu kéo sự sống, mỗi ngày bé Trang phải truyền 9 túi dịch để chạy thận, thời gian kéo dài từ 7h sáng đến 3h sáng hôm sau. 

Cụ 80 tuổi vẫn ngày ngày dãi nắng dầm mưa mò cua nuôi 3 con mắc bệnh tâm thần

Ở cái tuổi xế chiều, người ta được vui vầy bên con cháu còn bà Nguyễn Thị Nghị lại còng lưng mò cua sớm tối nuôi 3 con mắc bệnh tâm thần. 

Ước mơ dang dở của cô sinh viên bị ung thư xương: Muốn sớm ra trường đi dạy để giúp đỡ bố mẹ, ai ngờ giờ lại thành gánh nợ của gia đình

Đang là sinh viên năm 2, bất ngờ, Đinh Thị Vân Dung nhận kết quả bị ung thư xương. Bao ước mơ, hoài bão chính thức bị chặn đứng từ đây...

Vì sao người xưa nói 'phòng khách sáng giàu sang, phòng thờ sáng lụi bại'?

"Phòng khách sáng giàu sang, phòng thờ sáng lụn bại" - lời người xưa đã dặn tuyệt đối đừng làm trái. Phạm phải gánh không nổi hậu họa. 

“NGUYỆT VŨ” - TỪ THỦ ĐÔ TỚI VÙNG CAO: HÀNH TRÌNH LAN TỎA YÊU THƯƠNG QUA CON CHỮ

Vào thứ Bảy ngày 12/04/2025 vừa qua, sự kiện “Nguyệt Vũ” của dự án giáo dục Libreria Project đã diễn ra thành công tốt đẹp tại trường Phổ thông Dân tộc nội trú THCS huyện Yên Bình, tỉnh Yên Bái.

Con trai chấn thương sọ não, thần kinh bất ổn, mẹ già đau yếu gồng gánh gia đình

Dẫu tuổi đã cao, đau yếu triền miên nhưng bà Hà vẫn phải gồng gánh con trai chấn thương sọ não và những đứa cháu thơ dại.

PC Right 1 GIF
Đề xuất