Hai đứa trẻ thơ "sống mòn" vì bệnh hiếm gặp, cha mẹ nghèo cần cộng đồng giúp đỡ

Thương hai đứa con thơ nhưng vợ chồng chị Hoàn không biết lấy tiền đâu ra để tiếp tục chữa trị cho con. Người bất lực khẩn cầu sự giúp đỡ từ cộng đồng.

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cả bé Ngọc (6 tuổi) và bé Duyên (4 tuổi) đều mắc bệnh tim to hiếm gặp. Sự sống của hai cháu mong manh như ngọn nến trước gió. Trong khi đó, bố mẹ các cháu rất khó khăn.

Đều đặn mỗi sáng, chị Nguyễn Thị Hoàn (31 tuổi, trú xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An) tay xách thức ăn, bỉm, sữa đứng thấp thỏm trước khoa Hồi sức tích cực - Chống độc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để chờ đến giờ vào thăm con theo quy định.

6h, cánh cửa phòng cấp cứu đặc biệt hé mở, chị bước vào bên trong, nơi con gái Nguyễn Thị Bích Ngọc (6 tuổi) đang nằm để đút cháo, vệ sinh, thay bỉm cho con.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-0
Anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, bố bé Ngọc) vào viện thay vợ chăm sóc con khi vợ anh mệt

Thời gian thăm nom chỉ kéo dài một tiếng đồng hồ, chị Hoàn cố gắng hoàn tất những việc cần thiết để dành thời gian ngồi bên cạnh tâm sự, động viên con.

6 năm "chiến đấu" với căn bệnh Pompe (phì đại cơ tim) khiến sức khỏe bé Ngọc suy kiệt. Hơn một năm nay, bệnh chuyển biến nặng khiến sự sống của đứa trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Cơ thể khô gầy, yếu ớt, khuôn mặt nhăn nhó.

Một tiếng đồng hồ thăm con trôi qua nhanh, chị Hoàn lại ra ngoài hành lang bệnh viện chờ đợi. Trước khi rời đi, chị không quên dặn con cố gắng chờ mẹ quay lại. Không thể nói, bé Ngọc hướng mắt nhìn theo bóng dáng mẹ cho đến lúc khuất dần.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-7
Hai chị em Ngọc và Duyên đều mắc chung căn bệnh phì đại cơ tim

8 tháng tuổi, bé Ngọc có biểu hiện bất thường như viêm phổi, bụng to, môi bầm tím, ngất xỉu phải nhập viện điều trị thường xuyên nhưng vẫn không tìm ra nguyên nhân. Đến 19 tháng tuổi, bệnh trở nặng, bé được chuyển tuyến ra bệnh viện tuyến trung ương, được kết luận mắc bệnh Pompe (bệnh phì đại cơ tim, hay còn gọi là bệnh tim to quá cỡ).

"Bác sĩ nói đây là một căn bệnh hiếm gặp nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến nhiều biến chứng khó lường và có thể tử vong. Ngày con gái được phát bệnh, tôi đang mang thai đứa con thứ 3 được 6 tháng. Dù đau buồn, vất vả nhưng vợ chồng tôi cố gắng làm chỗ dựa cho con và hi vọng đứa con trong bụng chào đời được bình an, khỏe mạnh", chị Hoàn kể. 

Nhưng rồi niềm hi vọng vụt tắt khi bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên (4 tuổi) cũng được phát hiện cùng chung căn bệnh quái ác như người chị. 

"Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã vất vả, đằng này 2 con đều bị bệnh tim to bẩm sinh. Bé Ngọc nằm bệnh viện hơn một năm nay chưa về. Mà không biết con còn cơ hội trở về nữa không. Cháu Duyên theo từng chu kỳ phải ra Hà Nội lấy thuốc về nhà uống. Vợ chồng tôi kiệt quệ rồi", chị Hoàn khóc nghẹn.

Ông Nguyễn Đình Lực, Trưởng xóm Đồng Nhân (xã Mã Thành, huyện Yên Thành) chia sẻ, vợ chồng chị Hoàn sinh 3 con gái thì chỉ duy nhất cô con gái đầu Nguyễn Thị Hoa (12 tuổi, học lớp 6) bình thường. 2 con cùng bị bệnh hiểm nghèo. Gia đình thuộc hộ nghèo của xã.

"Kinh tế trông chờ vào hơn một sào ruộng cùng những ngày công bấp bênh từ nghề phụ hồ của anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, chồng chị Hoàn). Hơn một năm nay bệnh của bé Ngọc trở nặng, nằm viện chưa về nhà.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-4
Căn nhà của gia đình chị Hoàn

Chị Hoàn chăm con tại bệnh viện, anh Thuận chạy tới chạy lui, không thể đi làm kiếm thu nhập, gánh nặng nợ nần. Rất mong các nhà hảo tâm giúp đỡ để vợ chồng chị Hoàn có thêm kinh phí chạy chữa cho 2 con", ông Lực chia sẻ.

Tháng 11/2022, bé Ngọc được phẫu thuật mở khí quản ở cổ, duy trì sự sống bằng máy thở. Cũng từ đó, đứa trẻ không thể nói được nữa. Vì nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt nên hàng ngày, chị Hoàn được vào thăm con 3 lần, mỗi lần khoảng 30 phút đến một tiếng.

Nhà xa bệnh viện, chị phải thuê phòng trọ nhỏ với giá 1 triệu đồng/tháng để có chỗ nghỉ ngơi, nấu cháo cho con hàng ngày. Ngoài viện phí do bảo hiểm chi trả, hàng tháng, chị phải mua thêm một số thuốc ngoài để điều trị cho con.

"Suốt nhiều năm qua, để có tiền chạy chữa cho 2 con, vợ chồng tôi đã vay mượn trên 300 triệu đồng rồi. Vợ chồng tôi giờ kiệt quệ rồi, không biết trông chờ vào đâu để vay mượn tiếp. Nếu phải bán đi một phần cơ thể để duy trì sự sống cho con, tôi cũng cam lòng", anh Thuận tâm sự.

Nghĩ đến sự sống của 2 con đang từng ngày bị đe dọa, nợ nần chồng chất, chị Hoàn lại gạt nước mắt. Sau bao nhiêu năm sống trong bất an, vất vả, chị chỉ mong một ngày nào đó được nhìn thấy các con khỏe mạnh, được đến trường như những đứa trẻ khác. 

"Con cái ốm đau thế này tôi nào dám nghĩ đến tương lai, xin mọi người thương tình cứu giúp, cho 2 con thêm cơ hội sống", chị Hoàn cầu xin.

Bác sĩ Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, cho biết căn bệnh bé Ngọc mắc phải là phì đại cơ tim. Trước đây, cháu được điều trị ở Hà Nội nhưng do tốn kém nên gia đình xin đưa cháu về Nghệ An điều trị. Cháu Ngọc đang phải thở máy ở Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An. Loại thuốc điều trị bệnh cho cháu rất đắt và khó mua.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi trực tiếp về:

Chị Nguyễn Thị Hoàn (mẹ 2 cháu bé)

Địa chỉ: Xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An.

Điện Thoại: 0332.433.718.

STK của chị Nguyễn Thị Hoàn: 0332.433.718, ngân hàng MB

(Theo Dân trí)

Xem thêm: Ước mơ năm nay có Tết của cặp song sinh 20 năm sống bằng máu người khác

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Thảo và người mẹ mù lòa không có nhà ở phải ở nhờ gia đình cậu ruột. Cuộc sống của hai mẹ con rất khó khăn...

Không có bố, mẹ mù lòa, nữ sinh lớp 8 lo bị thất học
0 Bình luận

Câu nói của cậu bé bị suy tủy khiến cho cha mẹ nghèo chết lặng. Trong tình cảnh ngặt nghèo này, họ không biết lấy đâu ra tiền để cứu con.

'Mẹ đưa con về nhà đi, con chịu đựng được nên đừng vay tiền đưa con đi viện'
0 Bình luận

"Chào mẹ, con đi học về", 5 đứa con chị Võ Thị Yến lần lượt cất tiếng. Đáp lại lời chào, chỉ là tấm ảnh sau làn hương khói...

Xót xa hình ảnh những đứa con thơ khoanh tay trước bàn thờ 'chào mẹ con đi học về'
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Cha già một mình gánh nợ, nỗ lực giành sự sống cho 2 con sau tai nạn

Con trai gặp tai nạn chưa được bao lâu, người cha già lại nhận “hung tin” cô con cũng bị tai nạn giao thông nghiêm trọng khiến kinh tế gia đình kiệt quệ, lâm cảnh nợ nần chồng chất.

Hải An
Hải An 2 ngày trước
Xót xa cảnh trường học ở rốn lũ Nghệ An bị vùi lấp trong bùn đất

Sau trận lũ lịch sử tại các xã miền núi Nghệ An, hàng loạt trường học chìm trong bùn sâu, nhiều tài sản bị cuốn trôi

Thanh Tú
Thanh Tú 30/07
Lời kêu gọi ủng hộ đồng bào bị thiệt hại do bão số 3

Mọi tấm lòng vàng, nghĩa cử cao đẹp sẽ là nguồn động viên to lớn, tiếp thêm sức mạnh để nhân dân tỉnh Nghệ An vượt qua hoạn nạn, sớm khôi phục sản xuất, ổn định cuộc sống.

Hải An
Hải An 24/07
Hoàn cảnh của TikToker Bốp: Nhà chỉ có 2 mẹ con, sang Đức học điều dưỡng với hy vọng về một tương lai tươi sáng

Vụ tai nạn nghiêm trọng xảy ra với 3 du học sinh Việt Nam tại Đức, khiến 2 người qua đời và 1 người bị thương nặng đang nhận về rất nhiều sự quan tâm và xót xa. Người bị thương nặng là Bốp (tên thật là Trung Hiếu), TikToker được biết đến với năng lượng tích cực.

Hải An
Hải An 23/07
Clip bà cụ bán mít lấy tiền viếng đám ma gây xôn xao, biết hoàn cảnh ai cũng xót xa

Trong đoạn clip được chia sẻ rộng rãi trên mạng xã hội, khách ăn thử 2 múi mít, thấy không ngon nên không mua. Bà cụ bán mít dè dặt xin 5.000 đồng vì quả mít đã bị bổ dở, khó bán nhưng khách từ chối.

Cha mẹ nghèo lâm vào cảnh kiệt quệ chỉ biết ôm con bị bệnh gan cầu cứu

Dù biết phẫu thuật ghép gan vô cùng phức tạp, nguy hiểm và tốn kém nhưng cha mẹ nghèo vẫn bất chấp tất cả để chạy chữa cho con trai. Đến nay, con trai đã được ghép gan nhưng sự sống vẫn bị đe dọa, còn gia đình lâm vào cảnh kiệt quệ…

Hải An
Hải An 16/07
Lan tỏa yêu thương: Chương trình nhân ái 'Xoá Bớt Cho Em' tìm kiếm các bé có bớt bẩm sinh trên toàn quốc

Xóa "Bớt" Cho Em là chương trình điều trị bớt miễn phí cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn trên cả nước. Chương trình thuộc dự án Chăm sóc sức khỏe da liễu cộng đồng do Bác sĩ Hoàng Văn Tâm khởi xướng.

Hải An
Hải An 15/07
Nhìn con trai nguy kịch, cha nghèo không có tiền xoay xở chỉ biết bất cực cầu cứu

Lần đầu tiên xa quê lên TP.HCM chăm con trai nằm viện, người cha nghèo bất lực vì không biết phải bấu víu vào đâu khi khoản tiền viện phí cả trăm triệu đồng chưa biết phải xoay xở thế nào, còn tính mạng con trai cũng chưa biết ra sao…

Hải An
Hải An 12/07
Cần 30.000 đơn vị máu trong dịp hè, Viện huyết học khẩn thiết kêu gọi hiến máu cứu người

Trong 2 tháng 7- 8/2025, Trung tâm Máu quốc gia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương dự kiến cần tổng cộng 90.000 đơn vị máu để cung cấp cho 180 bệnh viện khu vực phía Bắc.

Hải An
Hải An 10/07
Cha mẹ nghèo bất lực bán cả đàn gà giống vẫn không đủ tiền cứu con gái bị u não

Con gái bị u não cần phẫu thuật để cứu tính mạng, thương con vợ chồng chị Hương vét hết tài sản, bán cả đàn gà giống nhưng vẫn không gom đủ số tiền 70 triệu để cứu con

Hải An
Hải An 08/07
Con trai mắc ung thư máu, con gái bị bệnh thiếu máu, nhìn các con đau đớn cha nghèo chỉ biết bất lực cầu cứu

Ròng rã hơn 2 năm trời cùng con trai chiến đấu với căn bệnh ung thư máu quái ác, giờ đầy lại phát hiện con gái mắc bệnh thiếu máu, người cha nghèo kiệt quệ cả về sức khỏe lẫn kinh tế, chỉ biết bất lực cầu cứu sự giúp đỡ từ cộng đồng.

Hải An
Hải An 04/07
Con bị Down, cha mắc bệnh tim, nợ nần bệnh tật bủa vây khiến gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ

Tần tảo chăm sóc con gái mắc hội chứng Down bẩm sinh suốt 20 năm qua, giờ đây anh Vươn lại phát hiện mình mắc bệnh tim, bệnh tật bủa vây khiến gia đình anh rơi vào cảnh lao đao, bất lực cầu cứu.

Hải An
Hải An 01/07
Mẹ vừa mất, vợ lại nhập viện vì ung thư, chồng khuyết tật gần như suy kiệt, chỉ biết bất lực cầu cứu

Dù khuyết tật, khó khăn trong việc đi lại nhưng ông Dương vẫn gắng gượng chăm sóc vợ bị u xơ tử cung . Sức khỏe vợ ngày càng yếu, trong khi chi phí điều trị tốn kém khiến người chồng nghèo càng thêm điêu đứng.

Hải An
Hải An 29/06
Chồng mất vì ung thư, con gái mắc u não nguy kịch, người mẹ nghèo bất lực cầu cứu sự giúp đỡ

Chồng qua đời vì ung thư gan, mấy năm sau cô con gái lại mắc căn bệnh u não quái ác phải mổ nhiều lần, tính mạng “ngàn cân treo sợi tóc”, trong khi kinh tế đã cạn kiệt khiến bà Nga chỉ biết bất lực cầu cứu.

Thanh Tú
Thanh Tú 23/06
Bé trai mắc bệnh tim nguy kịch, mẹ nghèo, bố tâm thần chỉ biết khóc trong tuyệt vọng

Chồng bị tâm thần, con trai vừa mắc dị tật bàn tay, vừa mang bệnh tim bẩm sinh cần phẫu thuật nhưng người mẹ nghèo chỉ biết bất lực vì chạy vạy, gom góp khắp nơi vẫn không thể xoay đủ số tiền 35 triệu đồng cho con.

Hải An
Hải An 19/06
Mất vợ cùng 2 con sau tai nạn thảm khốc, người chồng nguy kịch đang rất cần sự giúp đỡ

Sau vụ tai nạn giao thông, vợ cùng 2 con của anh Nguyễn Lê Quý đều không qua khỏi, hiện tại anh đang phải từng giây từng phút giành giật sự sống, rất cần sự chung tay giúp đỡ từ mọi người.

Hải An
Hải An 16/06
PC Right 1 GIF
Đề xuất