Hai đứa trẻ thơ "sống mòn" vì bệnh hiếm gặp, cha mẹ nghèo cần cộng đồng giúp đỡ

Thương hai đứa con thơ nhưng vợ chồng chị Hoàn không biết lấy tiền đâu ra để tiếp tục chữa trị cho con. Người bất lực khẩn cầu sự giúp đỡ từ cộng đồng.

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cả bé Ngọc (6 tuổi) và bé Duyên (4 tuổi) đều mắc bệnh tim to hiếm gặp. Sự sống của hai cháu mong manh như ngọn nến trước gió. Trong khi đó, bố mẹ các cháu rất khó khăn.

Đều đặn mỗi sáng, chị Nguyễn Thị Hoàn (31 tuổi, trú xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An) tay xách thức ăn, bỉm, sữa đứng thấp thỏm trước khoa Hồi sức tích cực - Chống độc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để chờ đến giờ vào thăm con theo quy định.

6h, cánh cửa phòng cấp cứu đặc biệt hé mở, chị bước vào bên trong, nơi con gái Nguyễn Thị Bích Ngọc (6 tuổi) đang nằm để đút cháo, vệ sinh, thay bỉm cho con.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-0
Anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, bố bé Ngọc) vào viện thay vợ chăm sóc con khi vợ anh mệt

Thời gian thăm nom chỉ kéo dài một tiếng đồng hồ, chị Hoàn cố gắng hoàn tất những việc cần thiết để dành thời gian ngồi bên cạnh tâm sự, động viên con.

6 năm "chiến đấu" với căn bệnh Pompe (phì đại cơ tim) khiến sức khỏe bé Ngọc suy kiệt. Hơn một năm nay, bệnh chuyển biến nặng khiến sự sống của đứa trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Cơ thể khô gầy, yếu ớt, khuôn mặt nhăn nhó.

Một tiếng đồng hồ thăm con trôi qua nhanh, chị Hoàn lại ra ngoài hành lang bệnh viện chờ đợi. Trước khi rời đi, chị không quên dặn con cố gắng chờ mẹ quay lại. Không thể nói, bé Ngọc hướng mắt nhìn theo bóng dáng mẹ cho đến lúc khuất dần.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-7
Hai chị em Ngọc và Duyên đều mắc chung căn bệnh phì đại cơ tim

8 tháng tuổi, bé Ngọc có biểu hiện bất thường như viêm phổi, bụng to, môi bầm tím, ngất xỉu phải nhập viện điều trị thường xuyên nhưng vẫn không tìm ra nguyên nhân. Đến 19 tháng tuổi, bệnh trở nặng, bé được chuyển tuyến ra bệnh viện tuyến trung ương, được kết luận mắc bệnh Pompe (bệnh phì đại cơ tim, hay còn gọi là bệnh tim to quá cỡ).

"Bác sĩ nói đây là một căn bệnh hiếm gặp nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến nhiều biến chứng khó lường và có thể tử vong. Ngày con gái được phát bệnh, tôi đang mang thai đứa con thứ 3 được 6 tháng. Dù đau buồn, vất vả nhưng vợ chồng tôi cố gắng làm chỗ dựa cho con và hi vọng đứa con trong bụng chào đời được bình an, khỏe mạnh", chị Hoàn kể. 

Nhưng rồi niềm hi vọng vụt tắt khi bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên (4 tuổi) cũng được phát hiện cùng chung căn bệnh quái ác như người chị. 

"Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã vất vả, đằng này 2 con đều bị bệnh tim to bẩm sinh. Bé Ngọc nằm bệnh viện hơn một năm nay chưa về. Mà không biết con còn cơ hội trở về nữa không. Cháu Duyên theo từng chu kỳ phải ra Hà Nội lấy thuốc về nhà uống. Vợ chồng tôi kiệt quệ rồi", chị Hoàn khóc nghẹn.

Ông Nguyễn Đình Lực, Trưởng xóm Đồng Nhân (xã Mã Thành, huyện Yên Thành) chia sẻ, vợ chồng chị Hoàn sinh 3 con gái thì chỉ duy nhất cô con gái đầu Nguyễn Thị Hoa (12 tuổi, học lớp 6) bình thường. 2 con cùng bị bệnh hiểm nghèo. Gia đình thuộc hộ nghèo của xã.

"Kinh tế trông chờ vào hơn một sào ruộng cùng những ngày công bấp bênh từ nghề phụ hồ của anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, chồng chị Hoàn). Hơn một năm nay bệnh của bé Ngọc trở nặng, nằm viện chưa về nhà.

hai-con-song-mon-vi-benh-hiem-gap-cha-me-ngheo-can-cong-dong-giup-do-4
Căn nhà của gia đình chị Hoàn

Chị Hoàn chăm con tại bệnh viện, anh Thuận chạy tới chạy lui, không thể đi làm kiếm thu nhập, gánh nặng nợ nần. Rất mong các nhà hảo tâm giúp đỡ để vợ chồng chị Hoàn có thêm kinh phí chạy chữa cho 2 con", ông Lực chia sẻ.

Tháng 11/2022, bé Ngọc được phẫu thuật mở khí quản ở cổ, duy trì sự sống bằng máy thở. Cũng từ đó, đứa trẻ không thể nói được nữa. Vì nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt nên hàng ngày, chị Hoàn được vào thăm con 3 lần, mỗi lần khoảng 30 phút đến một tiếng.

Nhà xa bệnh viện, chị phải thuê phòng trọ nhỏ với giá 1 triệu đồng/tháng để có chỗ nghỉ ngơi, nấu cháo cho con hàng ngày. Ngoài viện phí do bảo hiểm chi trả, hàng tháng, chị phải mua thêm một số thuốc ngoài để điều trị cho con.

"Suốt nhiều năm qua, để có tiền chạy chữa cho 2 con, vợ chồng tôi đã vay mượn trên 300 triệu đồng rồi. Vợ chồng tôi giờ kiệt quệ rồi, không biết trông chờ vào đâu để vay mượn tiếp. Nếu phải bán đi một phần cơ thể để duy trì sự sống cho con, tôi cũng cam lòng", anh Thuận tâm sự.

Nghĩ đến sự sống của 2 con đang từng ngày bị đe dọa, nợ nần chồng chất, chị Hoàn lại gạt nước mắt. Sau bao nhiêu năm sống trong bất an, vất vả, chị chỉ mong một ngày nào đó được nhìn thấy các con khỏe mạnh, được đến trường như những đứa trẻ khác. 

"Con cái ốm đau thế này tôi nào dám nghĩ đến tương lai, xin mọi người thương tình cứu giúp, cho 2 con thêm cơ hội sống", chị Hoàn cầu xin.

Bác sĩ Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, cho biết căn bệnh bé Ngọc mắc phải là phì đại cơ tim. Trước đây, cháu được điều trị ở Hà Nội nhưng do tốn kém nên gia đình xin đưa cháu về Nghệ An điều trị. Cháu Ngọc đang phải thở máy ở Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An. Loại thuốc điều trị bệnh cho cháu rất đắt và khó mua.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi trực tiếp về:

Chị Nguyễn Thị Hoàn (mẹ 2 cháu bé)

Địa chỉ: Xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An.

Điện Thoại: 0332.433.718.

STK của chị Nguyễn Thị Hoàn: 0332.433.718, ngân hàng MB

(Theo Dân trí)

Xem thêm: Ước mơ năm nay có Tết của cặp song sinh 20 năm sống bằng máu người khác

Đọc thêm

Thảo và người mẹ mù lòa không có nhà ở phải ở nhờ gia đình cậu ruột. Cuộc sống của hai mẹ con rất khó khăn...

Không có bố, mẹ mù lòa, nữ sinh lớp 8 lo bị thất học
0 Bình luận

Câu nói của cậu bé bị suy tủy khiến cho cha mẹ nghèo chết lặng. Trong tình cảnh ngặt nghèo này, họ không biết lấy đâu ra tiền để cứu con.

'Mẹ đưa con về nhà đi, con chịu đựng được nên đừng vay tiền đưa con đi viện'
0 Bình luận

"Chào mẹ, con đi học về", 5 đứa con chị Võ Thị Yến lần lượt cất tiếng. Đáp lại lời chào, chỉ là tấm ảnh sau làn hương khói...

Xót xa hình ảnh những đứa con thơ khoanh tay trước bàn thờ 'chào mẹ con đi học về'
0 Bình luận


Bài mới

Thương em: 14 tuổi oằn lưng gồng gánh bố khuyết tật, tương lai mịt mù

Mẹ bỏ đi khi Lâm vừa tròn 3 tháng tuổi, em sống với ông bà nội già yếu và người bố khuyết tật. Nay ông bà cũng lần lượt qua đời, một mình em gồng gánh bố và đối diện với tương lai mịt mù.

Đỗ Thu Nga
Đỗ Thu Nga 2 ngày trước
Mẹ nghèo khóc nghẹn vì không kiếm đâu ra tiền tỷ ghép tủy cho con gái

Chị Tuyên khóc nghẹn khi không biết kiếm đâu ra tiền cho con gái ghép tủy để tiếp tục ước mơ giảng đường đại học...

Giới thiệu cuốn sách Hành trình vì hòa bình của cố Thượng tướng, GS-TS Nguyễn Chí Vịnh

Trong dòng chảy hàng nghìn năm của lịch sử Việt Nam, hòa bình luôn là khát vọng cháy bỏng. Khái niệm hòa bình không chỉ đơn thuần là sự vắng bóng của chiến tranh, mà còn là sự hiện diện của độc lập và tự do.

Bố ung thư lo lắng cho con gái 8 tuổi mắc chứng thận hư

Trong lúc lo lắng chạy chữa chứng bệnh thận hư cho con gái, kinh tế kiệt quệ vì đàn bò bị dịch phải tiêu hủy hết thì người bố lại phát hiện mình mắc bệnh ung thư.

Cha nghèo toàn thân bong tróc đến chảy máu, đau đớn, bất lực nhìn đàn con thơ

Hoàn cảnh nghèo khó, bệnh tật giày vò, đau đớn bất lực là vậy, nhưng người cha nghèo ấy không nghĩ mình sẽ chữa được bệnh, chỉ mong cho các con có bữa cơm no.

Cha mẹ nghèo bất lực nhìn con gái 3 tuổi quằn quại vì căn bệnh xơ gan

Mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo, tính mạng của bé gái 3 tuổi – Trần Lê Bảo Uyên ngày một mong manh, cha mẹ nghèo hết tiền chạy chữa chỉ biết bất lực cầu cứu.

Góa phụ ung thư khóc ròng khi nghĩ đến người con trai tàn tật

Trong căn trọ xập xệ, bà Bích cố nén cơn đau vì bệnh ung thư. Ở tuổi 58 bà không sợ chết, lòng chỉ lo nghĩ, thương xót cho các con, người thì góa chồng nuôi con thơ, người bị tật nguyền.

Cậu bé 7 tuổi rưng rưng nước mắt xin được ký tên cho chị làm phẫu thuật: Chị em cháu không có bố mẹ, ông bà cũng mất rồi

Câu chuyện nhân văn về hai chị em Triệu Văn Huệ và Triệu Văn An khiến nhiều người không khỏi xót xa xúc động, lớn lên trong nghịch cảnh, thiếu thốn tình yêu thương nhưng hai em vẫn không ngừng nỗ lực, tiến về phía trước.

Mẹ già 80 bất lực nhìn con trai suy thận và con gái bị ung thư

Ở tuổi 80, tóc bạc trắng nhưng bà Mai Thị Sáng vẫn ngày đêm cặm cụi chăm sóc hai người con mắc bệnh nan y, vừa lo chạy vạy tiền bạc cho con chữa bệnh.

Mẹ nghèo kêu cứu vì cạn tiền chữa bệnh ung thư cho con

Gần một năm rưỡi kể từ khi con trai phát bệnh ung thư, vợ chồng chị Vân đã hoàn toàn kiệt quệ tài chính, cả gia đình chỉ còn lại mỗi căn nhà lá đã mục nát.

Bố đơn thân tàn tật nuôi con thơ trong cảnh khốn cùng

Vợ mất vì bệnh tim để lại đứa con thơ cho người chồng câm điếc, khờ khạo, không có khả năng lao động. Tương lai đứa trẻ ngày một mịt mù.

Chàng trai không gia đình nỗ lực chạm tới giấc mơ đại học

Bị bỏ rơi từ nhỏ, lớn lên bằng chuỗi ngày được “chuyền” từ nhà này sang nhà khác, chàng trai Phú Yên – Quốc Huy vẫn quyết tâm thi đậu trường Đại học Kinh tế TP.HCM

Mẹ khờ khạo bất lực cầu cứu vì không có tiền cho con chạy thận

Ở tuổi 70, cơ thể ốm yếu, thường xuyên đau nhức, bà Hồng vẫn phải ngày đêm tất tả lo cho cháu trai 14 tuổi đang bị suy thận mạn giai đoạn cuối, mồ côi cha, có mẹ khờ khạo.

Cha khiếm thính bất cực cầu cứu giúp đỡ con gái bị u não

Ròng rã 2 năm qua, người cha khiếm thính nhận sửa chữa đồ gia dụng lặt vặt, nhặt nhạnh từng đồng nhưng cũng chẳng đủ tiền cho con chữa u não… nhìn con gái bị bệnh tật dày vò, người cha bất lực cầu cứu.

Phan Lê Kim Ngọc - Người đẹp Tây Đô giàu lòng nhân ái

Hoa khôi Phan Lê Kim Ngọc là Đại sứ Dự án "Em nuôi của Đoàn" - hoạt động chăm lo cho các em thiếu nhi trên địa bàn phường Cái Khế, quận Ninh Kiều, thành phố Cần Thơ.

Gia đình 3 thế hệ bất cựu cầu cứu vì bị vây hãm trong bệnh tật

Một gia đình ở Nghệ An bị bệnh tật bủa bây, chìm trong bế tắc khi vợ bị teo não, chồng mắc ung thư vòng họng, con trai cùng hai cháu nhỏ đều bị thiểu năng trí tuệ.

Đề xuất