Kỳ lạ cô bé cứ ngủ là gặp tử thần, phải dùng ống thở 21 tiếng mỗi ngày để sống sót qua giấc ngủ

Do mắc bệnh lý vô cùng hiếm gặp khiến cơ thể của cô bé Jovie không thể tự động hô hấp khi rơi vào trạng thái ngủ.

Thùy Nguyễn
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cô bé Jovie Wyse được bác sĩ chẩn đoán mắc Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) hay còn gọi là bệnh “Lời nguyền của Ondine”. Khi các bé mắc hội chứng này, cơ thể sẽ không thể tự động hô hấp khi bé rơi vào trạng thái ngủ.

Do đó, mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ. Đây cũng là lý do Jovie không được phép rời xa ống thở một giây một phút nào, bởi chỉ cần một phút gà gật ở mọi trẻ sơ sinh bình thường cũng có thể lấy đi cả mạng sống của cô bé.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-1
Mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ

Anh Chris, bố của Jovie cho biết, cả hai vợ chồng anh đã rất sốc khi bác sĩ phát hiện những bất thường về sức khỏe của con bé. “Chúng tôi không thể chăm sóc và chơi với con gái của mình như những đứa trẻ bình thường khác bởi con bé có thể buồn ngủ và ngưng thở bất cứ khi nào”, Chris cho biết.

Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa. “Bố mẹ nào cũng muốn được ngắm con ngủ nhưng chúng tôi lại không thể. Nhìn con bé ngủ là một nỗi sợ hãi và ám ảnh. Chúng tôi không thể đi đâu mà không mang theo máy thở vì nó là đường sống của Jovie”, mẹ cô bé chia sẻ.

Bên cạnh đó, máy thở của cô bé cũng phải được làm sạch hàng ngày và bố mẹ Jovie không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, vợ chồng anh Chris không dám gửi con cho bạn bè hay họ hàng trông nom giúp.

Bởi chứng bệnh của Jovie rất nguy hiểm nên lúc nào cô bé cũng có một nhân viên y tế chăm sóc vào buổi tối để đảm bảo cô bé thở đều đặn trong khi ngủ. Bố mẹ Jovie cũng được đào tạo những kỹ năng cơ bản để phòng trong trường hợp con gái gặp nguy hiểm.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-2
Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa

“Chúng tôi đều phải trải qua một khóa huấn luyện căng thẳng, nghiêm ngặt về cách theo dõi sức khỏe, cách phản ứng khi ống thở hay khí quản của con gặp trục trặc”, bố mẹ Jovie cho biết.

Vợ chồng Chris cũng chia sẻ, trong khi hầu hết các bậc phụ huynh đều mong con mình chỉ có ăn và ngủ, nhưng với 2 người họ thì con ngủ lại là cơn ác mộng đáng sợ nhất. Có lẽ, khi bé lớn hơn và khỏe hơn, Jovie phải sống cả đời với một loại mặt nạ khí thở đặc biệt vào buổi đêm. Bố mẹ Jovie chỉ hi vọng, con gái càng lớn sẽ càng khỏe hơn, không cần dùng máy thở nhiều và có cuộc sống bình thường như biết bao đứa trẻ khác.

Được biết, Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) được đặt theo truyền thuyết của nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon. Palemon từng thề thốt rằng, mọi hơi thở khi mình thức giấc đều là minh chứng cho tình yêu dành cho Ondine nhưng thực chất người này lại vô cùng lăng nhăng. Khi biết được sự thật, nữ thần biển Ondine đã nguyền rủa Palemon sẽ quên thở mỗi lần chìm vào giấc ngủ.

Hiện nay, trên thế giới chỉ có khoảng 300 em bé mắc căn bệnh này. Đa số bệnh nhân đều còn trẻ, đang trong độ tuổi đi học và bệnh nhân nhiều tuổi nhất cũng chưa đến 40. Những người mắc hội chứng CCHS vẫn có thể đi học Đại học, đi làm, thậm chí là kết hôn và lập gia đình.

Xem thêm: Éo le cậu bé cứ cười là tử thần ghé thăm, nguyên nhân đến từ căn bệnh cực kỳ hiếm gặp

Đang tải bình luận...

Đọc thêm

Ai bảo ghét nhau như chó với mèo chứ, chú chó này không chỉ ngậm mèo con đang thoi thóp về nhà mà còn hạnh phúc khi được trở thành 'mẹ nuôi', chăm sóc và quan tâm mèo con hàng ngày.

Chú chó ngậm mèo con thoi thóp về nhà: Hàng ngày ủ ấm, chăm sóc từng miếng ăn giấc ngủ
0 Bình luận

Cô khỉ đen Indonesia đáng yêu đã dành cả tuần để chăm sóc, lau chùi cho chú gà lang thang, cơ nhỡ lỡ 'lạc' vào chuồng của mình.

Cô đơn quá lâu, cô khỉ bất ngờ 'cưu mang' gà con cho có bạn có bè
0 Bình luận

Qua đời năm 1997 khi được 122 tuổi 164 ngày, cụ bà Jeanne Calment trở thành người sống thọ nhất thế giới. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu chỉ ra, đây rất có thể là vụ 'gian lận tuổi tác' lớn nhất trong lịch sử.

Cụ bà thọ nhất thế giới: Sống qua 17 đời Tổng thống Pháp, xô đổ mọi kỷ lục... nhưng tất cả chỉ là '1 cú lừa'?
0 Bình luận

Nếu bạn thường xuyên mất ngủ hoặc giấc ngủ không ổn định, tinh thần suy kiệt, cơ thể trong trạng thái mệt mỏi, hãy tham khảo 5 loại trà hoa sau đây. Chúng sẽ giúp bạn có một giấc ngủ ngon, sâu hơn, an thần và tăng cường hệ miễn dịch cho cơ thể nhé.

5 loại trà thảo mộc giúp cải thiện giấc ngủ, an thần, giảm stress hiệu quả
0 Bình luận

img

Bài mới

Tuyên dương học sinh trả lại chiếc ví chứa 23 triệu đồng cho người đánh rơi

Sau khi nhặt được chiếc ví chứa số tiền lớn, em học sinh Lê Minh Đức (Quảng Trị) đã lập tức trình báo, giao nộp cơ quan công an để nhờ tìm trả lại người đánh rơi.

Đăng Dương
Đăng Dương 5 ngày trước
Trên đường công tác, hai bác sĩ pháp y kịp thời cứu người phụ nữ bất tỉnh, giành lại sự sống trong gang tấc

Đang trên đường công tác, bác sĩ pháp y phát hiện người phụ nữ bất tỉnh bên đường, lập tức kiểm tra và đưa đi cấp cứu, giành lại sự sống trong gang tấc.

Hải An
Hải An 7 ngày trước
MTTQ Việt Nam tặng 30.000 suất quà cho người nghèo, người khó khăn dịp tết 2026

Mặt trận Tổ quốc Việt Nam sẽ trao 30.000 suất quà tới người nghèo, công nhân lao động và người có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trên cả nước nhân dịp tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026.

Hải An
Hải An 29/12
Công an Đà Nẵng lội xuống cống sâu, giúp du khách lấy lại điện thoại

Du khách Hồng Kông (Trung Quốc) làm rơi điện thoại xuống cống thoát nước khi du lịch và đã được công an hỗ trợ, lấy lại tài sản.

Hải An
Hải An 28/12
'Xóm trọ 0 đồng' của bệnh nhân chạy thận ở Quảng Ninh

Xóm trọ 0 đồng ở phường Hồng Gai đã giúp nhiều bệnh nhân chạy thận bớt gánh nặng chi phí và có thêm động lực vượt qua bệnh tật.

Hải An
Hải An 27/12
Ca sĩ Đức Phúc gây 'sốt' vì muốn tặng xe mới cho một bác xe ôm lớn tuổi

Ca sĩ Đức Phúc đang nỗ lực tìm kiếm bác xe ôm lớn tuổi bị hủy chuyến vì xe Wave cũ, mong muốn tặng xe mới giúp ông mưu sinh dễ dàng hơn.

Hải An
Hải An 24/12
Chuyên gia Viện đào tạo và Phát triển nhân lực trang bị kỹ năng mềm cho sinh viên trường Cao đẳng

Vừa qua, Sở Giáo dục và Đào tạo Cà Mau đã phối hợp cùng Viện Đào tạo và Phát triển nhân lực (itd) tổ chức Chương trình tập huấn kiến thức, kỹ năng mềm dành cho sinh viên các trường cao đẳng trên địa bàn tỉnh.

MỌT 2025: VỌNG MIÊN - NGÀY HỘI MUA BÁN VÀ TRAO ĐỔI SÁCH LAN TỎA TRÁI TIM ẤM ÁP CỦA THẾ HỆ TRẺ

The 1% Fund là một dự án thiện nguyện được thành lập bởi học sinh trường THPT Chuyên Hà Nội - Amsterdam và THPT Chuyên Nguyễn Huệ với châm ngôn “One percent. One change” - một phần trăm tấm lòng của mỗi người cũng có thể kiến tạo một sức ảnh hưởng nhất định đến cộng đồng. Cho đến nay, dự án đã đi được hơn nửa chặng đường của mùa 10, cùng với thật nhiều hoạt động sôi nổi qua những dấu mốc thành công đáng tự hào qua các mùa sự kiện chính MỌT - GOM và tiền sự kiện SAN.

Nữ shipper Nghệ An được nhà hảo tâm giấu tên tặng 20 triệu đồng sau khi đánh rơi trong lúc đi giao hàng

Chị Vũ Thị Hoài (33 tuổi, Nghệ An) mới đây đã được một nhà hảo tâm giấu tên tặng 20 triệu đồng sau khi đánh rơi túi tiền trong lúc chở con gái 10 tháng tuổi đi giao hàng.

Cô gái Việt và mối nhân duyên đặc biệt với 'bà ngoại' ở Pháp

Từ khi gặp cụ bà 86 tuổi tại Pháp, cuộc sống của cô gái Việt - Nguyễn Trang đã thay đổi rất nhiều. Bà dành tình thương, chăm sóc Trang như bà ngoại chăm sóc cháu gái, khiến cô vô cùng cảm động và hạnh phúc.

Hải An
Hải An 15/12
78win lan tỏa hơi ấm nghĩa tình

Nghệ An những ngày cuối năm vẫn còn ngổn ngang dấu vết của những  cơn bão vừa đi qua. Con đường làng bị bùn đất phủ loang lổ, những hàng rào đổ nghiêng, mái tôn nhà dân bị gió cuốn bật tung từng mảng. Mùi ẩm lạnh của mưa và những đêm mất ngủ vì gió rít như vẫn còn đọng lại trên đôi mắt của người dân nơi đây. Cả vùng quê hiền lành vốn bình yên lại phải trải qua thêm một lần thử thách nghiệt ngã của thiên nhiên.

Hải An
Hải An 12/12
Phép màu của sự tử tế: Cô gái trẻ ở Phú Thọ giữ được mạng sống nhờ 1 bình luận vu vơ trên mạng xã hội trong lúc tuyệt vọng

Chỉ một dòng bình luận vô thức trong lúc tuyệt vọng: “Ước gì Vingroup có thể hỗ trợ cho mình 1 chiếc máy thở nho nhỏ thôi, mình rất cần sự sống từ nó”, cô gái sinh năm 1994 đã có cơ hội được sống tiếp.

Ra mắt Ngôi nhà cựu lưu học sinh Việt Nam trường Đại học Sư phạm Nam Ninh (Trung Quốc)

Chiều 9/12, tại Hà Nội đã diễn ra buổi ra mắt Ngôi nhà cựu lưu học sinh Việt Nam trường Đại học Sư phạm Nam Ninh (Trung Quốc), nhằm kết nối cộng đồng cựu sinh viên, thúc đẩy hợp tác giáo dục giữa hai nước Việt – Trung.

Thanh Tú
Thanh Tú 09/12
Trúng số 18 tỷ, người đàn ông TP.HCM gửi 100 triệu mua gạo từ thiện tặng cho bà con khó khăn

Nhận 100 triệu đồng từ vị khách trúng số 18 tỷ, bà Thùy Dương góp thêm 38 triệu để mua 8 tấn gạo tặng cho bà con khó khăn.

Hải An
Hải An 08/12
Ấm lòng trước “núi gạo” của người dân Ninh Bình ủng hộ bà con vùng lũ miền Trung

Những ngày này, tại điểm tiếp nhận hàng hoá cứu trợ đồng bào vùng lũ miền Trung ở phường Nam Định (tỉnh Ninh Bình), người dân liên tục mang gạo cùng nhiều nhu yếu phẩm tới ủng hộ.

img
Đề xuất