Kỳ lạ cô bé cứ ngủ là gặp tử thần, phải dùng ống thở 21 tiếng mỗi ngày để sống sót qua giấc ngủ

Do mắc bệnh lý vô cùng hiếm gặp khiến cơ thể của cô bé Jovie không thể tự động hô hấp khi rơi vào trạng thái ngủ.

Thùy Nguyễn Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cô bé Jovie Wyse được bác sĩ chẩn đoán mắc Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) hay còn gọi là bệnh “Lời nguyền của Ondine”. Khi các bé mắc hội chứng này, cơ thể sẽ không thể tự động hô hấp khi bé rơi vào trạng thái ngủ.

Do đó, mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ. Đây cũng là lý do Jovie không được phép rời xa ống thở một giây một phút nào, bởi chỉ cần một phút gà gật ở mọi trẻ sơ sinh bình thường cũng có thể lấy đi cả mạng sống của cô bé.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-1
Mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ

Anh Chris, bố của Jovie cho biết, cả hai vợ chồng anh đã rất sốc khi bác sĩ phát hiện những bất thường về sức khỏe của con bé. “Chúng tôi không thể chăm sóc và chơi với con gái của mình như những đứa trẻ bình thường khác bởi con bé có thể buồn ngủ và ngưng thở bất cứ khi nào”, Chris cho biết.

Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa. “Bố mẹ nào cũng muốn được ngắm con ngủ nhưng chúng tôi lại không thể. Nhìn con bé ngủ là một nỗi sợ hãi và ám ảnh. Chúng tôi không thể đi đâu mà không mang theo máy thở vì nó là đường sống của Jovie”, mẹ cô bé chia sẻ.

Bên cạnh đó, máy thở của cô bé cũng phải được làm sạch hàng ngày và bố mẹ Jovie không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, vợ chồng anh Chris không dám gửi con cho bạn bè hay họ hàng trông nom giúp.

Bởi chứng bệnh của Jovie rất nguy hiểm nên lúc nào cô bé cũng có một nhân viên y tế chăm sóc vào buổi tối để đảm bảo cô bé thở đều đặn trong khi ngủ. Bố mẹ Jovie cũng được đào tạo những kỹ năng cơ bản để phòng trong trường hợp con gái gặp nguy hiểm.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-2
Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa

“Chúng tôi đều phải trải qua một khóa huấn luyện căng thẳng, nghiêm ngặt về cách theo dõi sức khỏe, cách phản ứng khi ống thở hay khí quản của con gặp trục trặc”, bố mẹ Jovie cho biết.

Vợ chồng Chris cũng chia sẻ, trong khi hầu hết các bậc phụ huynh đều mong con mình chỉ có ăn và ngủ, nhưng với 2 người họ thì con ngủ lại là cơn ác mộng đáng sợ nhất. Có lẽ, khi bé lớn hơn và khỏe hơn, Jovie phải sống cả đời với một loại mặt nạ khí thở đặc biệt vào buổi đêm. Bố mẹ Jovie chỉ hi vọng, con gái càng lớn sẽ càng khỏe hơn, không cần dùng máy thở nhiều và có cuộc sống bình thường như biết bao đứa trẻ khác.

Được biết, Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) được đặt theo truyền thuyết của nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon. Palemon từng thề thốt rằng, mọi hơi thở khi mình thức giấc đều là minh chứng cho tình yêu dành cho Ondine nhưng thực chất người này lại vô cùng lăng nhăng. Khi biết được sự thật, nữ thần biển Ondine đã nguyền rủa Palemon sẽ quên thở mỗi lần chìm vào giấc ngủ.

Hiện nay, trên thế giới chỉ có khoảng 300 em bé mắc căn bệnh này. Đa số bệnh nhân đều còn trẻ, đang trong độ tuổi đi học và bệnh nhân nhiều tuổi nhất cũng chưa đến 40. Những người mắc hội chứng CCHS vẫn có thể đi học Đại học, đi làm, thậm chí là kết hôn và lập gia đình.

Xem thêm: Éo le cậu bé cứ cười là tử thần ghé thăm, nguyên nhân đến từ căn bệnh cực kỳ hiếm gặp

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Ai bảo ghét nhau như chó với mèo chứ, chú chó này không chỉ ngậm mèo con đang thoi thóp về nhà mà còn hạnh phúc khi được trở thành 'mẹ nuôi', chăm sóc và quan tâm mèo con hàng ngày.

Chú chó ngậm mèo con thoi thóp về nhà: Hàng ngày ủ ấm, chăm sóc từng miếng ăn giấc ngủ
0 Bình luận

Cô khỉ đen Indonesia đáng yêu đã dành cả tuần để chăm sóc, lau chùi cho chú gà lang thang, cơ nhỡ lỡ 'lạc' vào chuồng của mình.

Cô đơn quá lâu, cô khỉ bất ngờ 'cưu mang' gà con cho có bạn có bè
0 Bình luận

Qua đời năm 1997 khi được 122 tuổi 164 ngày, cụ bà Jeanne Calment trở thành người sống thọ nhất thế giới. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu chỉ ra, đây rất có thể là vụ 'gian lận tuổi tác' lớn nhất trong lịch sử.

Cụ bà thọ nhất thế giới: Sống qua 17 đời Tổng thống Pháp, xô đổ mọi kỷ lục... nhưng tất cả chỉ là '1 cú lừa'?
0 Bình luận

Nếu bạn thường xuyên mất ngủ hoặc giấc ngủ không ổn định, tinh thần suy kiệt, cơ thể trong trạng thái mệt mỏi, hãy tham khảo 5 loại trà hoa sau đây. Chúng sẽ giúp bạn có một giấc ngủ ngon, sâu hơn, an thần và tăng cường hệ miễn dịch cho cơ thể nhé.

5 loại trà thảo mộc giúp cải thiện giấc ngủ, an thần, giảm stress hiệu quả
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Khoảnh khắc ấm lòng: CSGT kịp thời hỗ đưa tài xế đột quỵ trên cao tốc đi cấp cứu

Phát hiện tài xế xe cẩu bất tỉnh trong cabin trên cao tốc Pháp Vân – Cầu GIẽ, CSGT đã ngay lập tức mở đường, hỗ trợ đưa nạn nhân tới bệnh viện cấp cứu.

Đăng Dương
Đăng Dương 10 giờ trước
Không chờ đủ thủ tục, bác sĩ quyết định phẫu thuật khẩn cấp cho chàng trai “vô danh, ví rỗng”

Chàng trai 20 tuổi nhập viện trong tình trạng hôn mê sâu, không giấy tờ, không người thân. Không chờ đủ thủ tục, các bác sĩ quyết định mổ khẩn cầu để cứu người trong thời gian vàng.

Hải An
Hải An 3 ngày trước
Người dân Quảng Ngãi mở rộng vòng tay san sẻ chỗ ở với cán bộ từ Kon Tum chuyển về

Thấy các cán bộ Kon Tum mới chuyển về chưa có chỗ ở, người dẫn Quảng Ngãi đã mở rộng vòng tay giúp đỡ, chào đón, giúp họ nhanh chóng ổn định cuộc sống và công việc.

Thanh Tú
Thanh Tú 4 ngày trước
Không chỉ kịp thời đưa cháu bé tai nạn đi cấp cứu chiến sĩ CSGT còn hỗ trợ viện phí

Phát hiện cháu bé bị tai nạn giao thông khi đang trên đường làm nhiệm vụ, chiến sĩ đội CSGT số 6 (CATP Hà Nội) đã kịp thời đưa nạn nhân đi cấp cứu và hỗ trợ một phần viện phí.

Hải An
Hải An 5 ngày trước
Giao hàng gặp trời mưa, nam shipper nhanh tay dọn đậu phộng giúp chủ nhà

Giao hàng gặp trời mưa, thấy nhà chỉ có người già và trẻ nhỏ, nam shipper liền nhanh tay gom đậu phộng giúp. Hành động ấm lòng khiến dân mạng tấm tắc khen ngợi.

Hải An
Hải An 5 ngày trước
Ấm lòng trước khoảnh khắc loạt ô tô che chắn cho xe máy qua cầu lúc mưa to gió lớn ở Hà Nội

“Những lúc này, tôi chỉ mong xe mình to hơn để che được nhiều người hơn”, chia sẻ của tài xế xe tải khiến nhiều người xúc động.

Hải An
Hải An 6 ngày trước
CSGT Lâm Đồng kịp thời hỗ trợ sản phụ sinh con an toàn trên đường

Vào khoảng 4h50 ngày 1/7, trong lúc tuần tra giao thông, CSGT Lâm Đồng đã kịp thời phát hiện và hỗ trợ một sản phụ chuyển dạ sinh con ngay trên xe đặc chủng.

Hải An
Hải An 6 ngày trước
3 cuộc đời được hồi sinh nhờ nghĩa cử hiến tạng cao đẹp

Sau tai nạn giao thông, một người phụ nữ ở TP.HCM được xác định chết não, gia đình đã quyết định hiến tạng, đem lại sự sống cho 3 bệnh nhân đang nguy kịch.

Hải An
Hải An 7 ngày trước
Bé gái bị co giật trên chuyến bay được bác sĩ cấp cứu kịp thời

Trên chuyến bay từ TP.HCM đến Hà Nội, một bé gái xuất hiện tình trạng co giật do hạ canxi máu - một rối loạn điện giải nguy hiểm, đã được các bác sĩ có mặt tái đó hỗ trợ cấp cứu thành công.

Hải An
Hải An 30/06
Lớp học bơi miễn phí suốt gần một thập kỷ giữa lòng Cần Thơ

Cứ vào dịp hè các bạn học sinh có hoàn cảnh khó khăn tại Cần Thơ lại rủ nhau đến lớp học bơi miễn phí của cô Quý tại hồ bơi Nhiệt điện Trà Nóc.

Ấm lòng 900 suất ăn mời thí sinh, phụ huynh trong kỳ thi tốt nghiệp THPT 2025

Hội phụ nữ xã Trung Giã, Xuân Giang, huyện Sóc Sơn, Hà Nội đã nấu gần 900 suất ăn miễn phí để mời thí sinh và phụ huynh trong ngày diễn ra kỳ thi tốt nghiệp THPT 2025.

Hải An
Hải An 27/06
Chủ quán Bạc Liêu miễn phí bữa sáng và trưa cho các sĩ tử thi tốt nghiệp THPT

Trong những diễn ra kỳ thi tốt nghiệp THPT 2025, anh Trương Nguyễn Minh Tuấn (50 tuổi, TP.Bạc Liêu) – chủ quán chay đã miễn phí bữa sáng, trưa kèm chè đậu đỏ để tiếp sức các thí sinh.

Hải An
Hải An 27/06
Trường học ở Hà Nội thuê xe khách đưa hơn 500 thí sinh đến điểm thi tốt nghiệp THPT 2025

Vì muốn đảm bảo an toàn cho hơn 500 sĩ tử tham dự kỳ thi tốt nghiệp THPT 2025, một trường học ở Hà Nội đã thuê 12 xe khách 16 chỗ đưa đến điểm thi. Bên cạnh đó trường còn bố trí cho các bữa ăn sáng, ăn trưa cho các thí sinh tại điểm thi.

Hải An
Hải An 26/06
Bức tâm thư xúc động người cha viết gửi 2 ân nhân ngày con gái đậu trường chuyên

Sau khi đăng tải bức tâm thư với tiêu đề “Lời cảm ơn đến những người tốt lặng lẽ” lên mạng xã hội, bài viết của người cha vừa có con thi lớp 10 đã nhận về hàng ngàn lượt tương tác.

Hải An
Hải An 25/06
Xuống Hà Nội khám bệnh, người phụ nữ bị lừa nhẵn túi bởi “người quen” may thay lại nhận được phép màu từ những người xa lạ

Bị lừa hết tiền trong túi khi xuống Hà Nội khám bệnh bởi một người phụ nữ tự xưng là “quen người nhà của chị”, may mắn thay chị H.T.Trang (41 tuổi, dân tộc Tày, quê Bắc Kạn) đã được bệnh viện và nhiều người giúp đỡ.

Hải An
Hải An 25/06
PC Right 1 GIF
Đề xuất