Kỳ lạ cô bé cứ ngủ là gặp tử thần, phải dùng ống thở 21 tiếng mỗi ngày để sống sót qua giấc ngủ

Do mắc bệnh lý vô cùng hiếm gặp khiến cơ thể của cô bé Jovie không thể tự động hô hấp khi rơi vào trạng thái ngủ.

Thùy Nguyễn Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Cô bé Jovie Wyse được bác sĩ chẩn đoán mắc Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) hay còn gọi là bệnh “Lời nguyền của Ondine”. Khi các bé mắc hội chứng này, cơ thể sẽ không thể tự động hô hấp khi bé rơi vào trạng thái ngủ.

Do đó, mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ. Đây cũng là lý do Jovie không được phép rời xa ống thở một giây một phút nào, bởi chỉ cần một phút gà gật ở mọi trẻ sơ sinh bình thường cũng có thể lấy đi cả mạng sống của cô bé.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-1
Mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ

Anh Chris, bố của Jovie cho biết, cả hai vợ chồng anh đã rất sốc khi bác sĩ phát hiện những bất thường về sức khỏe của con bé. “Chúng tôi không thể chăm sóc và chơi với con gái của mình như những đứa trẻ bình thường khác bởi con bé có thể buồn ngủ và ngưng thở bất cứ khi nào”, Chris cho biết.

Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa. “Bố mẹ nào cũng muốn được ngắm con ngủ nhưng chúng tôi lại không thể. Nhìn con bé ngủ là một nỗi sợ hãi và ám ảnh. Chúng tôi không thể đi đâu mà không mang theo máy thở vì nó là đường sống của Jovie”, mẹ cô bé chia sẻ.

Bên cạnh đó, máy thở của cô bé cũng phải được làm sạch hàng ngày và bố mẹ Jovie không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, vợ chồng anh Chris không dám gửi con cho bạn bè hay họ hàng trông nom giúp.

Bởi chứng bệnh của Jovie rất nguy hiểm nên lúc nào cô bé cũng có một nhân viên y tế chăm sóc vào buổi tối để đảm bảo cô bé thở đều đặn trong khi ngủ. Bố mẹ Jovie cũng được đào tạo những kỹ năng cơ bản để phòng trong trường hợp con gái gặp nguy hiểm.

ky-la-co-be-cu-ngu-la-gap-tu-than-phai-dung-ong-tho-21-ngay-2
Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa

“Chúng tôi đều phải trải qua một khóa huấn luyện căng thẳng, nghiêm ngặt về cách theo dõi sức khỏe, cách phản ứng khi ống thở hay khí quản của con gặp trục trặc”, bố mẹ Jovie cho biết.

Vợ chồng Chris cũng chia sẻ, trong khi hầu hết các bậc phụ huynh đều mong con mình chỉ có ăn và ngủ, nhưng với 2 người họ thì con ngủ lại là cơn ác mộng đáng sợ nhất. Có lẽ, khi bé lớn hơn và khỏe hơn, Jovie phải sống cả đời với một loại mặt nạ khí thở đặc biệt vào buổi đêm. Bố mẹ Jovie chỉ hi vọng, con gái càng lớn sẽ càng khỏe hơn, không cần dùng máy thở nhiều và có cuộc sống bình thường như biết bao đứa trẻ khác.

Được biết, Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) được đặt theo truyền thuyết của nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon. Palemon từng thề thốt rằng, mọi hơi thở khi mình thức giấc đều là minh chứng cho tình yêu dành cho Ondine nhưng thực chất người này lại vô cùng lăng nhăng. Khi biết được sự thật, nữ thần biển Ondine đã nguyền rủa Palemon sẽ quên thở mỗi lần chìm vào giấc ngủ.

Hiện nay, trên thế giới chỉ có khoảng 300 em bé mắc căn bệnh này. Đa số bệnh nhân đều còn trẻ, đang trong độ tuổi đi học và bệnh nhân nhiều tuổi nhất cũng chưa đến 40. Những người mắc hội chứng CCHS vẫn có thể đi học Đại học, đi làm, thậm chí là kết hôn và lập gia đình.

Xem thêm: Éo le cậu bé cứ cười là tử thần ghé thăm, nguyên nhân đến từ căn bệnh cực kỳ hiếm gặp

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Ai bảo ghét nhau như chó với mèo chứ, chú chó này không chỉ ngậm mèo con đang thoi thóp về nhà mà còn hạnh phúc khi được trở thành 'mẹ nuôi', chăm sóc và quan tâm mèo con hàng ngày.

Chú chó ngậm mèo con thoi thóp về nhà: Hàng ngày ủ ấm, chăm sóc từng miếng ăn giấc ngủ
0 Bình luận

Cô khỉ đen Indonesia đáng yêu đã dành cả tuần để chăm sóc, lau chùi cho chú gà lang thang, cơ nhỡ lỡ 'lạc' vào chuồng của mình.

Cô đơn quá lâu, cô khỉ bất ngờ 'cưu mang' gà con cho có bạn có bè
0 Bình luận

Qua đời năm 1997 khi được 122 tuổi 164 ngày, cụ bà Jeanne Calment trở thành người sống thọ nhất thế giới. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu chỉ ra, đây rất có thể là vụ 'gian lận tuổi tác' lớn nhất trong lịch sử.

Cụ bà thọ nhất thế giới: Sống qua 17 đời Tổng thống Pháp, xô đổ mọi kỷ lục... nhưng tất cả chỉ là '1 cú lừa'?
0 Bình luận

Nếu bạn thường xuyên mất ngủ hoặc giấc ngủ không ổn định, tinh thần suy kiệt, cơ thể trong trạng thái mệt mỏi, hãy tham khảo 5 loại trà hoa sau đây. Chúng sẽ giúp bạn có một giấc ngủ ngon, sâu hơn, an thần và tăng cường hệ miễn dịch cho cơ thể nhé.

5 loại trà thảo mộc giúp cải thiện giấc ngủ, an thần, giảm stress hiệu quả
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Cán bộ xã vượt vùng sạt lở trao quà Quốc khánh cho người dân vui Tết Độc lập

Hơn 2.500 người dân xã biên giới Yên Nhân (Thanh Hóa) đang bị cô lập, sơ tán do lũ quét, các cán bộ xã đã nỗ lực vượt sạt lở để phát quà 2/9 đúng hẹn cho bà con vui Tết Độc lập.

Diệu Nguyễn
Diệu Nguyễn 19 giờ trước
Lan toả điều tử tế: Ở lại nhặt rác sau buổi tổng duyệt diễu binh

Sáng 30/8, sau buổi tổng duyệt diễu binh, mẹ con chị Thu Hoài cùng nhiều tình nguyện viên ở lại thu gom rác trên phố Kim Mã, Giảng Võ, góp phần giữ gìn môi trường xanh sạch trong ngày lễ lớn.

Đăng Dương
Đăng Dương 3 ngày trước
Ấm lòng khoảnh khắc bà con cùng nhau nấu cháo, tiếp tế cho người dân ở chung cư ngập nước, mất điện

Thấy cư dân toàn Ecohome 1, phường Đông Ngạc (Hà Nội) bị cô lập do ngập nước, mất điện, người dân ở những tòa nhà xung quanh đã tổ chức nấu cháo, tiếp nước, sẻ chia khó khăn với những người hàng xóm.

Hải An
Hải An 7 ngày trước
Danh sách 40 điểm phát bánh, nước miễn phí cho người dân xem diễu binh, diễu hành

Người dân theo dõi các buổi hợp luyện và lễ diễu binh, diễu hành 2/9 sẽ được cấp phát bánh, nước và nhu yếu phẩm miễn phí tại 40 điểm dọc các tuyến trung tâm.

Hải An
Hải An 27/08
Công an Hà Tĩnh xuyên đêm giúp dân ứng phó bão số 5, sẵn sàng khắc phục sau bão

Trong khi bão số 5 đổ bộ trực tiếp vào tỉnh Hà Tĩnh với mưa lớn, gió giật dữ dội, lực lượng Công an các địa phương đã không quản hiểm nguy, kịp thời có mặt tại những điểm nóng, cứu giúp người dân trong hoạn nạn.

Thanh Tú
Thanh Tú 26/08
Hà Tĩnh: Nhiều khách sạn mở cửa miễn phí chung tay giúp bà con tránh bão

Để hỗ trợ người dân tránh trú an toàn, nhiều khách sạn, nhà nghỉ, cơ sở lưu trú ở các phường, xã trên địa bàn tỉnh Hà Tĩnh đã mở cửa miễn phí để đón người dân sơ tán. 

Thanh Tú
Thanh Tú 25/08
Ấm lòng Hà Nội: Sẵn sàng cho người lạ ngủ nhờ, mượn “view triệu đô” xem diễu binh 2/9

Hòa cùng bầu không khí hân hoan của ngày hội lớn, nhiều người dân Thủ đô sẵn sàng mở cửa nhà, cho người lạ “mượn view”, ngủ nhờ để được theo dõi lễ diễu binh, diễu hành 2/9.

Hải An
Hải An 22/08
Anh tài xế nhanh trí chặt cây đổ do mưa dông, giải tỏa ùn tắc trên phố Hà Nội

Lúc đi lấy hàng tại phố Lê Trọng Tấn (Hà Nội), nam tài xế bắt gặp một cành cây đổ giữa đường do mưa dông, gây ra ùn tắt nghiêm trọng nên đã nhanh trí mượn dao, một mình chặt cành giải phóng tuyến đường.

Chân dung 2 người Việt nhanh trí dùng săm xe đạp làm phao cứu sống 2 trẻ nhỏ chới với giữa biển ở Nhật

Thấy 2 em nhỏ chới với giữa biển, Mạnh Tuấn và Quốc Đạt (người Việt Nam ở Nhật Bản) đã nhanh trí dùng săm xe đạp làm phao, bơi ra ứng cứu, đưa các em an toàn vào bờ.

Hải An
Hải An 14/08
Phó trưởng công an xã ở Nghệ An quyên tiền xây tặng 2 căn nhà kiên cố giúp gia đình nghèo có chỗ ở ấm cúng

Về nhận nhiệm vụ ở nơi khó khăn, thấy 2 hộ dân phải ở trong căn nhà tạm bợ, phó trưởng công an xã đã đi vận động, quyên tiền xây tặng 2 ngôi nhà kiên cố cho bà con có chỗ ở mới ấm cúng hơn.

Hải An
Hải An 13/08
Đường sạt lở, người dân trong làng dùng võng gánh cụ bà băng rừng đi cấp cứu

Lũ lớn khiến đường đi sạt lở, thấy cụ bà có dấu hiệu kiệt sức, người dân trong làng đã dùng võng gánh, vượt đường rừng để đến Trạm Y tế dã chiến ở trung tâm xã Mỹ Lý để cấp cứu và điều trị.

Hải An
Hải An 12/08
Chân dung tài xế taxi cứu sống bé trai bị cát vùi ở Côn Đảo: “Việc mình cứu người là tự nhiên, ai gặp tình huống đó cũng sẽ làm như vậy thôi!”

Bé trai bị vùi trong hố cát sâu ở đặc khu Côn Đảo khi chơi cùng nhóm bạn đã may mắn được tài xế taxi Lê Văn Tý Hon và du khách hợp sức đào bới, đưa ra an toàn.

Hải An
Hải An 09/08
4 mẹ con bị gió dông quật ngã cảm thấy ấm lòng trước sự giúp đỡ của người đàn ông xa lạ

Gặp 4 mẹ con bị gió dông quật ngã giữa đoạn đường vắng vẻ, người đàn ông ở Ninh Bình đã ngay lập tức dừng xe giúp đỡ, hỗ trợ đưa các cháu nhỏ về đến tận nhà. Câu chuyện ấm lòng được chia sẻ trên mạng xã hội đang thu hút sự chú ý của nhiều người.

Xúc động hình ảnh hàng trăm giáo viên tình nguyện đến các trường miền núi Nghệ An để hỗ trợ dọn dẹp bùn đất sau lũ

Những ngày qua, hàng trăm giáo viên của các trường học vùng xuôi đã tình nguyện đem theo cuốc, xẻng lên các điểm trường miền núi Nghệ An để hỗ trợ dọn dẹp bùn đất sau lũ.

Ấm lòng trước khoảnh khắc công an dựng “hàng rào người” đưa sản phụ Nghệ An vượt dòng nước chảy xiết đi sinh

Mới đây tại Nghệ An, hàng chục chiến sĩ công an đã dùng thân mình tạo thành “hàng rào” giữa dòng nước xiết để đưa sản phụ vượt suối đến trung tâm y tế sinh con an toàn.

Hải An
Hải An 02/08
Cha và con gái 6 tuổi may mắn được cứu sống sau khi trôi dạt 13 giờ trên biển Hà Tĩnh

Trong lúc dùng thuyền nhỏ để vui chơi, người cha và con gái 6 tuổi ở Hà Tĩnh bị sóng đẩy trôi dạt trên biển suốt 13 tiếng, may mắn được một tàu vận tải phát hiện và cứu sống.

Hải An
Hải An 01/08
PC Right 1 GIF
Đề xuất