Kỳ lạ cô bé cứ ngủ là gặp tử thần, phải dùng ống thở 21 tiếng mỗi ngày để sống sót qua giấc ngủ

Cô bé Jovie Wyse được bác sĩ chẩn đoán mắc Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) hay còn gọi là bệnh “Lời nguyền của Ondine”. Khi các bé mắc hội chứng này, cơ thể sẽ không thể tự động hô hấp khi bé rơi vào trạng thái ngủ.

Do đó, mỗi ngày bé Jovie phải dùng ống thở lên tới 21 tiếng để có thể sống sót qua mọi giấc ngủ. Đây cũng là lý do Jovie không được phép rời xa ống thở một giây một phút nào, bởi chỉ cần một phút gà gật ở mọi trẻ sơ sinh bình thường cũng có thể lấy đi cả mạng sống của cô bé.

Anh Chris, bố của Jovie cho biết, cả hai vợ chồng anh đã rất sốc khi bác sĩ phát hiện những bất thường về sức khỏe của con bé. “Chúng tôi không thể chăm sóc và chơi với con gái của mình như những đứa trẻ bình thường khác bởi con bé có thể buồn ngủ và ngưng thở bất cứ khi nào”, Chris cho biết.

Nỗi lo sợ chung của vợ chồng Chris đó là con gái đột nhiên sẽ ngủ nhưng không bao giờ dậy nữa. “Bố mẹ nào cũng muốn được ngắm con ngủ nhưng chúng tôi lại không thể. Nhìn con bé ngủ là một nỗi sợ hãi và ám ảnh. Chúng tôi không thể đi đâu mà không mang theo máy thở vì nó là đường sống của Jovie”, mẹ cô bé chia sẻ.

Bên cạnh đó, máy thở của cô bé cũng phải được làm sạch hàng ngày và bố mẹ Jovie không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, vợ chồng anh Chris không dám gửi con cho bạn bè hay họ hàng trông nom giúp.

Bởi chứng bệnh của Jovie rất nguy hiểm nên lúc nào cô bé cũng có một nhân viên y tế chăm sóc vào buổi tối để đảm bảo cô bé thở đều đặn trong khi ngủ. Bố mẹ Jovie cũng được đào tạo những kỹ năng cơ bản để phòng trong trường hợp con gái gặp nguy hiểm.

“Chúng tôi đều phải trải qua một khóa huấn luyện căng thẳng, nghiêm ngặt về cách theo dõi sức khỏe, cách phản ứng khi ống thở hay khí quản của con gặp trục trặc”, bố mẹ Jovie cho biết.

Vợ chồng Chris cũng chia sẻ, trong khi hầu hết các bậc phụ huynh đều mong con mình chỉ có ăn và ngủ, nhưng với 2 người họ thì con ngủ lại là cơn ác mộng đáng sợ nhất. Có lẽ, khi bé lớn hơn và khỏe hơn, Jovie phải sống cả đời với một loại mặt nạ khí thở đặc biệt vào buổi đêm. Bố mẹ Jovie chỉ hi vọng, con gái càng lớn sẽ càng khỏe hơn, không cần dùng máy thở nhiều và có cuộc sống bình thường như biết bao đứa trẻ khác.

Được biết, Hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS) được đặt theo truyền thuyết của nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon. Palemon từng thề thốt rằng, mọi hơi thở khi mình thức giấc đều là minh chứng cho tình yêu dành cho Ondine nhưng thực chất người này lại vô cùng lăng nhăng. Khi biết được sự thật, nữ thần biển Ondine đã nguyền rủa Palemon sẽ quên thở mỗi lần chìm vào giấc ngủ.

Hiện nay, trên thế giới chỉ có khoảng 300 em bé mắc căn bệnh này. Đa số bệnh nhân đều còn trẻ, đang trong độ tuổi đi học và bệnh nhân nhiều tuổi nhất cũng chưa đến 40. Những người mắc hội chứng CCHS vẫn có thể đi học Đại học, đi làm, thậm chí là kết hôn và lập gia đình.

Xem thêm: Éo le cậu bé cứ cười là tử thần ghé thăm, nguyên nhân đến từ căn bệnh cực kỳ hiếm gặp