Thiếu tá lục quân đeo balo nặng 25kg, đi bộ chân trần 1.900km để cứu con gái

Cách đây 9 năm, Thiếu tá lục quân của quân đội Anh - Chris Brannigan (41 tuổi) và vợ là Hengameh (43 tuổi) chào đón con gái Hasti đến với thế giới trong niềm vui sướng tột cùng. Anh hy vọng, con gái sẽ có cuộc sống hạnh phúc, bình yên ở thế giới này. Nhưng mọi chuyện không gì vậy....

Vào năm 2018, Hasti được chẩn đoán mắc Hội chứng Cornelia de Lange (CdLS). Đây là bệnh lý hiếm gặp, xảy ra ở khoảng 1/20.000 ca sinh. Căn bệnh này khiến cho cô bé chậm phát triển, suy giảm nhận thức, lão hóa sớm cùng với những tác động rất xấu đến sức khỏe.

Nhận tin xấu về tình trạng sức khỏe của con gái, vợ chồng Chris vô cùng đau đớn. Khi đó họ chỉ ước mình có thể hứng chịu mọi đau đớn, bệnh tật thay con gái. Tuy nhiên, sau một thời gian suy nghĩ, vực dậy tinh thần, vợ chồng anh quyết định gây dựng 1 quỹ có tên Hope for Hasti để giúp tài trợ cho các nghiên cứu y học về căn bệnh CdLS.

Sáng kiến ​​gây quỹ mới nhất của The Hope for Hasti là Bareboot March, một chuyến đi bộ bằng chân trần kéo dài 53 ngày dọc theo Bờ Đông nước Mỹ. Anh bắt đầu thực hiện chuyến đi vào ngày 31/8 từ Phòng thí nghiệm Jackson ở Bar ​​Harbour, Maine, Mỹ và sẽ đi bộ qua 12 tiểu bang để tới Camp Lejeune ở Jacksonville, Bắc Carolina. Vào hôm 12/9, Chris đã đến Boston từ Topsfield New Hampshire, một đại diện của Hope for Hasti cho biết.

“Anh ấy sẽ kết thúc hành trình tại Bệnh viện Nhi đồng Boston (BCH), nơi anh ấy sẽ được chào đón bởi Tiến sĩ Timothy Yu và một số nhóm nghiên cứu khác trong BCH”, quỹ này chia sẻ trong một tuyên bố gửi qua email.

Thiếu tá lục quân của quân đội Anh đang cố gắng hoàn thành thử thách để nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh và kêu gọi tài trợ việc nghiên cứu vì hiện nay không có cách chữa trọ hay điều trị cho căn bệnh hiếm gặp mà con gái anh đang đối mặt.

Anh Chris cho biết, chuyến đi cũng cung cấp một số thông tin về những thách thức mà con gái phải đối mặt. Những thứ có thể cản trở ước mơ trở thành đầu bếp hay một vũ công của cô bé. 

Nói về hành trình của mình, Chris cho biết, anh luôn đi chân trần trên các con đường lát đá. Hành trang của anh là 1 chiếc balo đựng dụng cụ cắm trại, nó nặng đến 25kg. "Khi kiệt sức, tôi dừng lại để nói chuyện với những người muốn quyên góp hoặc quan tâm đến câu chuyện của tôi”, Chris cho biết.

Tính đến thời điểm hiện tại, Chris đi bộ 30 đến 45 km mỗi ngày, tương đương khoảng 65.000 bước chân, theo ước tính của anh. “Hasti mắc một bệnh hiếm gặp và sẽ không có cách điều trị trừ khi chúng tôi làm một điều gì đó, bởi vì không có sự đầu tư từ các hãng dược hay chính phủ. Nếu tôi không tiếp tục hành động, sẽ không có cách để điều trị CDL”.

Được biết, khoảng 3 tuần trước khi anh lên đường đến Mỹ cho hành trình arefoot March, anh đã hoàn thành chuyến đi ngắn hơn ở Anh. Ông bố này đã đi bộ 1.100 km từ Land's End đến Edinburgh và quyên góp được khoảng 531.000 USD từ hơn 21.240 người ủng hộ trên JustGiving.com - một trang web huy động quỹ cộng đồng.

Tại đất nước Mỹ, Hope for Hasti đang nhận các khoản đóng góp trên GoFundMe, cho đến nay đã quyên góp được khoảng 62.524 USD.

Theo một số nguồn thông tin, quỹ này cho biết họ đặt mục tiêu gây quỹ 3,4 triệu USD để cho các nghiên cứu về CdLS tại Phòng thí nghiệm Jackson ở Maine (Mỹ). Cơ sở này đã và đang phát triển một phương pháp điều trị được cho là tiến gần tới các thử nghiệm lâm sàng.

“Tôi nói chuyện với Hasti vài ngày một lần khi có thể. Hasti biết và hiểu những gì tôi đang cố gắng đạt được. Con bé biết điều đó là dành cho nó”, Chris nói.

Người đại diện của Hope for Hasti cho biết, hành trình có sự góp mặt của 151 nhóm và cá nhân sẽ chạy hoặc đi bộ trên khắp nước Anh. Phần lớn những người tham gia đều là quân nhân của các đơn vị khác nhau trong quân đội Anh.

Xem thêm: Sức sống kỳ diệu của cô bé 10 tuổi mắc hội chứng "tim lạc chỗ": Không bao giờ "đầu hàng số phận"