Thái độ lạc quan đáng ngưỡng mộ của cô gái trẻ mắc bệnh lạ luôn sống sợ ánh nắng mặt trời như ma cà rồng

Căn bệnh hiếm gặp có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 đã khiến cô gái 28 tuổi không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Thế nhưng, cô vẫn luôn sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người.

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Trong suốt 28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày để ở trong nhà. Các cửa sổ, cửa lớn bị che kín bởi rèm cửa. Cô chỉ bắt đầu cuộc sống thực sự của mình khi màn đêm buông xuống.

Việc có lối sống bất thường này như ma cà rồng này của Andrea Ivonne Monroy xuất phát từ việc cô bị mắc căn bệnh hiếm gặp mà tỷ lệ mắc là 1/1.000.000. Căn bệnh này khiến cô không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Khi Andrea Ivonne Monroy còn bé, bác sĩ chẩn đoán cô bị mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố (Xeroderma pigmentosa). Da của cô bị mất khả năng phục hồi sau khi tiếp xúc với tia UV. Đồng thời, da của cô dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Không những vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi. Thời gian đầu, Monroy cũng cảm thấy vô cùng chán nản. Cô không hiểu vì sao bản thân lại mắc phải căn bệnh quái ác này trong khi cuộc sống bên ngoài vô cùng tươi đẹp và hấp dẫn.

thai-do-lac-quan-cua-co-gai-tre-mac-benh-la-song-nhu-ma-ca-rong-0
Dù mắc bệnh hiếm gặp và được chẩn đoán chỉ sống đến năm 37 tuổi nhưng Monroy luôn lạc quan, sống hết mình

Thế nhưng, sống lâu cùng căn bệnh này Monroy cũng dần quen và chấp nhận nó. Đến thời điểm hiện tại, cô coi nó giống như một người bạn thân. 

Monroy cho biết, những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố được chẩn đoán có tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 37 tuổi. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.

"Tôi ở trong nhà vào ban ngày và chỉ đi lại ngoài đường khi đêm đến. Khi đi tôi luôn mang theo máy đo chỉ số tia UV. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày khi có hẹn với bác sĩ. Và tất nhiên khi đi tôi phải mặc đồ bảo hộ cẩn thận. Dù trời hôm đó nhiều mây hoặc có mưa thì tôi vẫn phải che kín người", Monroy kể.

Từ nhỏ, Monroy đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để chữa trị căn bệnh hiếm gặp này thế nhưng nó không thể biến mất vĩnh viễn. Cô gái trẻ vẫn phải chung sống với nó cho đến bây giờ.

Mặc dù bị bệnh lạ cản trở cuộc sống tự do nhưng Monroy luôn tỏ ra lạc quan, yêu đời. Cô gái 28 tuổi chia sẻ rất nhiều câu chuyện thú vị, hình ảnh lạc quan của mình lên mạng xã hội để truyền thông điệp tích cực đến mọi người.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống", cô gái 28 tuổi chia sẻ.

Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh) cũng mắc căn bệnh hiếm gặp như Monroy. Bố mẹ cô đã phải thay toàn bộ cửa sổ bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày cô chỉ ở trong nhà, bôi kem chống nắng 1 tiếng mỗi lần.

Ghazaoui phải nghỉ học từ năm 13 tuổi vì sợ ánh nắng làm tổn thương khi đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng một ngày nào đó bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh có thể được sống cuộc sống tự tại, không sợ ánh nắng mặt trời.

Xót xa phút giây cuối cùng của chàng tân cử nhân bị ung thư máu: "Hãy cứ tin rằng mình đã, đang sống hết mình cho chính mình..."

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Mắc bệnh suy thận giai đoạn cuối, không ít lần Đinh Thị Lan muốn "buông xuôi" tất cả. Thế nhưng, chính tình yêu thương của chàng trai đã giúp cô có thêm động lực để "đấu tranh" với căn bệnh "quái ác" này.

Câu chuyện xót xa về chàng trai nghèo đưa vợ đi chạy thận: 'Đừng buông tay nhau em nhé'
0 Bình luận

Cầm trong tay kết quả mắc ung thư máu thể hiếm, bầu trời tương lai của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' Đỗ Danh Hường bỗng tối sầm lại.

Tiếng lòng của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' bị ung thư máu: 'Sẽ luôn có cách tiếp nối cuộc đời'
0 Bình luận

Phát hiện con trai bị bại não, hai vợ chồng ở Long An đau đớn tột cùng. Cầm tờ kết quả trong tay, người phụ nữ vẫn không dám tin, không tin vào sự thật.

Tâm sự nhói lòng của cặp vợ chồng ở Long An nuôi con bị bại não thành người thạo máy tính, giỏi ngoại ngữ
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Anh tài xế nhanh trí chặt cây đổ do mưa dông, giải tỏa ùn tắc trên phố Hà Nội

Lúc đi lấy hàng tại phố Lê Trọng Tấn (Hà Nội), nam tài xế bắt gặp một cành cây đổ giữa đường do mưa dông, gây ra ùn tắt nghiêm trọng nên đã nhanh trí mượn dao, một mình chặt cành giải phóng tuyến đường.

Đăng Dương
Đăng Dương 6 ngày trước
Chân dung 2 người Việt nhanh trí dùng săm xe đạp làm phao cứu sống 2 trẻ nhỏ chới với giữa biển ở Nhật

Thấy 2 em nhỏ chới với giữa biển, Mạnh Tuấn và Quốc Đạt (người Việt Nam ở Nhật Bản) đã nhanh trí dùng săm xe đạp làm phao, bơi ra ứng cứu, đưa các em an toàn vào bờ.

Hải An
Hải An 7 ngày trước
Phó trưởng công an xã ở Nghệ An quyên tiền xây tặng 2 căn nhà kiên cố giúp gia đình nghèo có chỗ ở ấm cúng

Về nhận nhiệm vụ ở nơi khó khăn, thấy 2 hộ dân phải ở trong căn nhà tạm bợ, phó trưởng công an xã đã đi vận động, quyên tiền xây tặng 2 ngôi nhà kiên cố cho bà con có chỗ ở mới ấm cúng hơn.

Hải An
Hải An 13/08
Đường sạt lở, người dân trong làng dùng võng gánh cụ bà băng rừng đi cấp cứu

Lũ lớn khiến đường đi sạt lở, thấy cụ bà có dấu hiệu kiệt sức, người dân trong làng đã dùng võng gánh, vượt đường rừng để đến Trạm Y tế dã chiến ở trung tâm xã Mỹ Lý để cấp cứu và điều trị.

Hải An
Hải An 12/08
Chân dung tài xế taxi cứu sống bé trai bị cát vùi ở Côn Đảo: “Việc mình cứu người là tự nhiên, ai gặp tình huống đó cũng sẽ làm như vậy thôi!”

Bé trai bị vùi trong hố cát sâu ở đặc khu Côn Đảo khi chơi cùng nhóm bạn đã may mắn được tài xế taxi Lê Văn Tý Hon và du khách hợp sức đào bới, đưa ra an toàn.

Hải An
Hải An 09/08
4 mẹ con bị gió dông quật ngã cảm thấy ấm lòng trước sự giúp đỡ của người đàn ông xa lạ

Gặp 4 mẹ con bị gió dông quật ngã giữa đoạn đường vắng vẻ, người đàn ông ở Ninh Bình đã ngay lập tức dừng xe giúp đỡ, hỗ trợ đưa các cháu nhỏ về đến tận nhà. Câu chuyện ấm lòng được chia sẻ trên mạng xã hội đang thu hút sự chú ý của nhiều người.

Xúc động hình ảnh hàng trăm giáo viên tình nguyện đến các trường miền núi Nghệ An để hỗ trợ dọn dẹp bùn đất sau lũ

Những ngày qua, hàng trăm giáo viên của các trường học vùng xuôi đã tình nguyện đem theo cuốc, xẻng lên các điểm trường miền núi Nghệ An để hỗ trợ dọn dẹp bùn đất sau lũ.

Ấm lòng trước khoảnh khắc công an dựng “hàng rào người” đưa sản phụ Nghệ An vượt dòng nước chảy xiết đi sinh

Mới đây tại Nghệ An, hàng chục chiến sĩ công an đã dùng thân mình tạo thành “hàng rào” giữa dòng nước xiết để đưa sản phụ vượt suối đến trung tâm y tế sinh con an toàn.

Hải An
Hải An 02/08
Cha và con gái 6 tuổi may mắn được cứu sống sau khi trôi dạt 13 giờ trên biển Hà Tĩnh

Trong lúc dùng thuyền nhỏ để vui chơi, người cha và con gái 6 tuổi ở Hà Tĩnh bị sóng đẩy trôi dạt trên biển suốt 13 tiếng, may mắn được một tàu vận tải phát hiện và cứu sống.

Hải An
Hải An 01/08
Xúc động khoảnh khắc y bác sĩ đỡ đẻ cho sản phụ giữa đường núi Nghệ An

Đường bị chia cắt, sạt lở nghiêm trọng khiến sản phụ Pịt Thị Hiền không đến được bệnh viện, trước tình huống khẩn cấp các y bác sĩ Trạm Y tế Mường Xén đã đỡ đẻ cho sản phụ ngay giữa đường.

Hải An
Hải An 31/07
60 thợ điện đổ về vùng lũ Nghệ An để hỗ trợ bà con sửa chữa đồ dùng miễn phí

Nước lũ vừa rút nhiều thợ điện tử, điện lạnh đã nhanh chóng di chuyển đến các khu vực bị ảnh hưởng giúp người dân sửa chữa miễn phí máy giặt, tủ lạnh,…

Hải An
Hải An 28/07
Học sinh, sinh viên cả nước sẽ được hỗ trợ 50% mức đóng BHYT thay vì 30% như trước

Từ 1/7,  học sinh, sinh viên cả nước sẽ được hỗ trợ 50% mức đóng bảo hiểm y tế, thay vì chỉ 30% như trước. Đây là điểm mới quan trọng trong nghị định 188/2025 của Chính phủ.

Hải An
Hải An 26/07
Viettel cộng tài khoản, mở roaming, chuẩn bị drone phát sóng cho vùng lũ ở Nghệ An

Tổng Công ty Viễn thông Viettel (Viettel Telecom) cho biết vừa hoàn thành việc cộng tiền vào tài khoản cho 31.000 khách hàng tại các khu vực bị cô lập do lũ lụt ở Nghệ An.

Science Fair 2025: Chuyến phiêu lưu kỳ thú đến vùng đất khoa học

Vào  ngày 03/08/2025 sắp tới, COSMOS chính thức tổ chức sự kiện khoa học thường niên SCIENCE FAIR 2025 , chia sẻ những kiến thức, trải nghiệm bổ ích và lan tỏa tình yêu khoa học đến cho các bạn trẻ trên địa bàn thành phố Hà Nội và bất cứ ai có niềm đam mê với bộ môn này. 

Nối dài chuyến bay nghĩa tình: Hơn 30 tấn hàng cứu trợ được trực thăng đưa đến vùng lũ Nghệ An

Những chuyến bay cứu trợ mang theo nhu yếu phẩm, mì gói, nước sạch… được chuyển kịp thời tới bà con vùng lũ Nghệ An đang bị ngập lụt, chia cắt.

Hải An
Hải An 25/07
PC Right 1 GIF
Đề xuất