Câu chuyện truyền cảm hứng về người mẹ có con mắc bệnh "vừa chào đời đã già"

Bé Gạo (Nguyễn Thái An Khuê, 33 tháng tuổi) nặng hơn 5kg với vẻ ngoài "đặc biệt" đã khiến hàng triệu người tan chảy với sự đáng yêu của mình. 

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Bé Gạo sinh vào tháng 7/2021. Khi chào đời, Gạo giống như những đứa trẻ bình thường khác, nặng 3,2kg, dài 52cm. Nhưng đến 6 tuổi, mẹ bé là chị Phan Thị Mai (35 tuổi) cảm thấy con không phát triển bình thường như những đứa trẻ khác, chỉ tăng khoảng 600gram.

Khi ấy dịch bệnh COVID-19 đang hoành hành, việc đi thăm khám rất khó khăn. Chị Mai cố gắng đưa con đến một phòng khám tư để kiểm tra sức khỏe thì phát hiện con bị tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não. Cụm từ "tổn thương não" khiến chị Mai sợ hãi vô cùng. Nhưng chị vẫn cố gắng gạt đi những suy nghĩ tiêu cực để đồng hành cùng con theo hướng dẫn từ các bác sĩ.

Sau hai tăm khám, gia đình không thấy bé Gạo có sự thay đổi nào nên quyết định đưa con đi thăm khám lại.  Bác sĩ nhìn vẻ ngoài của Gạo thì thốt lên rằng: "Mẹ có thấy con bất bình thường không?".

"Em thấy con mình bình thường", người mẹ đáp. Bác sĩ lập tức phản bác: "Không, theo bác sĩ quan sát thì con không bình thường".

Bế đứa con bé bỏng ra khỏi phòng khám, chân Mai đứng không vững. Vợ chồng đưa con đến bệnh viện lớn để khám chuyên sâu. Mọi kết quả đều bình thường nhưng qua các triệu chứng lâm sàng, bác sĩ vẫn chẩn đoán bé "có những dấu hiệu bất thường".

chuyen-ve-nguoi-me-co-con-mac-benh-vua-chao-doi-da-gia
Bé Gạo khi mới chào đời

"Lúc này chúng tôi biết con mình là một em bé có những bất thường về sức khỏe. Nhưng suốt một thời gian dài chúng tôi sống trong hoang mang không biết con bị cái gì và có chữa trị được không?", bố của bé, anh Nguyễn Trung Kiên, 37 tuổi, nói.

Khi dịch Covid-19 hạ nhiệt, gia đình tiếp tục đưa con đi khám và được bác sĩ chỉ định xét nghiệm gene tại Viện Di truyền học. Kết quả cho thấy trong bộ nhiễm sắc thể số 1 có một đột biến gene gây hội chứng lão nhi (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome - HGPS). Bệnh khiến trẻ bị lão hóa sớm và thường chỉ sống được tới trung bình 14,5 tuổi.

Theo tài liệu tính đến 31/3/2024 của Progeria Reseach Foundation - tổ chức duy nhất trên thế giới nghiên cứu và hỗ trợ những trẻ bị hội chứng này - thế giới hiện có 350-450 trẻ mắc. Đây là căn bệnh siêu hiếm, cứ 19 triệu người mới có một người mắc. Tổ chức này đang theo dõi 149 trẻ bị HGPS. Từ năm 2001 tới nay họ đã xác định được 393 trẻ từ 72 quốc gia và vùng lãnh thổ.

Tại Việt Nam, bé Gạo có thể là trường hợp đầu tiên liên hệ với Progeria Reseach Foundation. Năm 2012, Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP HCM từng ghi nhận bé Nguyễn Thị Ái Trân, 3 tuổi ở ấp 9, xã Khánh An, huyện U Minh (Cà Mau) bị hội chứng tương tự.

Thông thường những trẻ mang gene bệnh sẽ khởi phát các triệu chứng từ 18-24 tháng tuổi. Bé Gạo khởi phát bệnh từ sơ sinh đã được Progeria Reseach Foundation xác định là "trường hợp đặc biệt của một bệnh đặc biệt". Bệnh đã khiến cô bé bị co cứng cơ khớp, lúc mới sinh tay duỗi bình thường nhưng dần co cứng lại, đôi tai vểnh ra giờ cũng bị cụp lại. Đầu em to, rụng tóc, da mỏng nổi rõ mạch máu.

Mặc dù suốt thai kỳ, Mai đi khám và không bỏ qua một xét nghiệm nào, cô vẫn tự trách và không chấp nhận được thực tế. Cô trở thành một con người khác, chỉ nằm co một chỗ, không có tinh thần làm bất cứ việc gì. Không biết bao lần, người mẹ ôm con đứng ngoài ban công tưởng tượng ra cảnh nhảy xuống. "Trong cơ thể tôi những ngày tháng đó dường như có con quỷ ngự trị", người phụ nữ 35 tuổi, nói.

Bà Lưu Thị Mến (mẹ chị Mai) kể đã có lần ôm con gái van xin đừng nghĩ quẩn. Khuyên nhủ không được, bà còn tuyên bố sẽ mang cháu về quê nuôi.

chuyen-ve-nguoi-me-co-con-mac-benh-vua-chao-doi-da-gia
Chị Mai và bé Gạo vào Tết 2024

Trong tận cùng đau khổ, Mai bảo chồng: "Mẹ không nuôi được Gạo nữa, Ba kiếm ngôi chùa tốt gửi Gạo vào đó đi".

Anh Kiên hiểu vợ rất yêu con, cũng vì thế cô suy sụp nhất. Gần Tết năm đó, anh đưa hai con về quê trước, với hi vọng vợ có thời gian một mình sẽ dần bình tâm trở lại.

Ngay lúc chia tay ở cửa ra máy bay, Mai đã bắt đầu hối hận. Câu nói của nhân viên kiểm soát cửa ra "Bố đây, còn mẹ của bé đâu rồi?", khiến những cảm xúc chất chứa trong cô như vỡ òa. Chạy khỏi sân bay, cô ngồi sụp xuống một góc không người, khóc nức nở.

Ngôi nhà từ hôm đó vắng tanh. Suốt một tuần, mỗi lần gọi điện về cho chồng con cô chỉ khóc. "Chuyến về quê của ba bố con đã khiến tôi thức tỉnh rằng mọi sự tiêu cực của mình đến từ sự mong cầu quá nhiều của bản thân", cô nói. "Tôi đã luôn phủ nhận con".

Quá trình tự chiêm nghiệm đã giúp Mai đối mặt với thực tế đớn đau nhất: Bé Gạo vì căn bệnh siêu hiếm của mình, có khi chỉ có vài năm được sống trên đời.

"Nếu không phải bây giờ ôm con vào lòng, cho con tình mẫu tử thì còn là lúc nào nữa", người mẹ nói.

Ngày 28 Tết năm đó, Mai vượt quãng đường vài nghìn cây số trở về Thái Bình. Chào đón cô trước cửa nhà là ba bố con đang nở nụ cười. Vợ chồng, con cái ôm nhau trong nước mắt. Riêng Mai, còn có cả cảm giác hối lỗi.

Từ khi đó, chị Mai dành mọi thời gian có thể cho con gái. Chị mang Gạo ra ngoài hóng nắng, hóng gió. Con tim chị dần miễn nhiễm với phản ứng và những lời nói của người xung khi nhìn thấy bé.

Ở nhà, Mai trở thành một diễn viên hài mỗi lúc chơi với Gạo. Chị dạy con nói tiếng Việt, tiếng Anh, luôn cố gắng dành trọn thời gian sau giờ làm để tương tác và chơi cùng con.

Vì tình trạng của mình, bé Gạo rất khó ngủ. Những đợt ốm đau là triền miên cả tuần em cáu gắt, hờn dỗi, ăn vạ. Có những đêm bố Kiên, mẹ Mai mất 4-5 tiếng để hỗ trợ em ngủ. Hiểu cơ thể con khó chịu mà không nói ra được, bố mẹ càng thêm kiên nhẫn và nhẹ nhàng.

chuyen-ve-nguoi-me-co-con-mac-benh-vua-chao-doi-da-gia-5
Cả nhà hát chúc mừng sinh nhật 2 tuổi của bé Gạo - An Khuê, tháng 7/2023

"Cô ấy trở về đúng nghĩa là một người giàu tình yêu thương và lạc quan, nhờ đó con gái chúng tôi cũng có những thay đổi tích cực", anh Kiên, làm nghề quay phim, nói.

Những dấu mốc phát triển của của Gạo, từ ngồi, bò, đứng chậm hơn một đứa trẻ bình thường nhưng dần cũng tới. Hiện tại cô bé có thể mon men theo bàn ghế, giường tủ để đi đến nơi mình muốn. Em cũng đã nói được nhiều.

"Trái tim tôi tan chảy vào lần đầu nghe con nói 'chị ơi', 'yêu mẹ'", bà mẹ hai con nói.

Lúc Gạo 17 tháng, Mai quyết định xuất hiện trong chương trình podcast Uống trà đi của sư cô Tuệ Vân (nghệ nhân ẩm thực Nguyễn Dzoãn Cẩm Vân) để chia sẻ về bệnh của Gạo và hành trình chuyển hóa của bản thân. Tới lúc này, nhiều người quen mới hay biết về căn bệnh 19 triệu người có một ở bé.

Cũng từ đó, gia đình thường đăng tải các video cuộc sống hàng ngày xoay quanh Gạo lên mạng xã hội, như một cách mang hình ảnh con gái - vốn đang phải chịu những kỳ thị - trở nên gần gũi. Vợ chồng Mai tin đây là một cách để cuộc đời của con trở nên ý nghĩa.

Bất ngờ một ngày gần đây những video và hình ảnh của Gạo lan truyền trên nhiều nền tảng mạng xã hội. Trong một video, cả chục nghìn người đã để lại bình luận trước khuôn mặt đáng yêu, lí lắc của Gạo khi chơi trốn tìm với mẹ. Ở một video khác, người xem xúc động trước vẻ lém lỉnh của em khi làm sinh tố ớt để trêu bố hay cảnh tự động nhảy nhót mỗi khi nghe tiếng nhạc. Trái tim người xem tan chảy vào những khoảnh khắc Gạo dành cử chỉ yêu thương cho mẹ và chị gái.

"Gạo là một cô bé có siêu năng lực, có thể mang nụ cười đến với mọi người và cho họ cảm nhận được tình yêu, hạnh phúc luôn tồn tại trên thế giới này"; "Bị mê bạn nhỏ này lắm, trộm vía bé tí hạt tiêu mà thông minh, lanh lợi và đanh đá không ai bằng. Ngày nào cô cũng hóng clip của em", một số người bình luận.

Hàng triệu người cũng bày tỏ lời cảm ơn vì gia đình đã lan tỏa điều tích cực cho cộng đồng, đặc biệt là tình mẫu tử của chị Mai dành cho con.

"Gạo thật may mắn vì có mẹ luôn yêu con và giúp con tiến bộ mỗi ngày mà không phải người mẹ nào cũng có thể làm tốt điều đó", một người nói.

Thời gian qua, gia đình đã liên hệ các bác sĩ nhưng vẫn chưa tìm được hướng đi. Mai đã trực tiếp liên hệ trung tâm Progeria Reseach Foundation. Tổ chức này đã tìm ra loại thuốc giúp kéo dài 35% tuổi thọ cho các trẻ em mắc bệnh Progeria thể thường (classic cases). Hiện họ tổng hợp thông tin, ghi nhận bệnh của Gạo. Tuy nhiên, do là trường hợp đặc biệt nên họ cho biết sẽ tiếp tục nghiên cứu thuốc và các phương pháp điều trị, khi có thông tin sẽ liên hệ gia đình.

Gần nhất, gia đình cũng được một bác sĩ nổi tiếng tại TP HCM hỗ trợ liên hệ với chuyên khoa nhi tại một bệnh viện ở Singapore.

"Mong muốn của tôi và gia đình là tìm ra cách hỗ trợ để quá trình lão hóa của Gạo chậm lại và giúp hành trình con đi nhẹ nhàng nhất có thể", người mẹ nói.

(Theo VnExpress)

Xem thêm: Câu chuyện truyền cảm hứng cho người cùng cảnh ngộ: Tù nhân trúng tuyển trường luật hàng đầu ở Mỹ

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Vừa qua, nữ sinh ULIS Nguyễn Bảo Ngọc đã khiến dân tình xôn xao bởi video viral về dạy ngôn ngữ kí hiệu.

Nữ sinh ULIS sở hữu GPA đáng nể, có video viral dạy ngôn ngữ kí hiệu truyền cảm hứng
0 Bình luận

Tuy bàn tay co cắp, đi lại phụ thuộc vào xe lăn nhưng anh Dũng vượt lên nghịch cảnh, trở thành thầy giáo của trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt.

Trương Tấn Dũng - Người thầy khuyết tật truyền cảm hứng cho trẻ em cùng cảnh ngộ
0 Bình luận

“Runner nhí” Nguyễn Thy Ca được cộng đồng chạy bộ biết đến là VĐV nhỏ tuổi nhất VN hoàn thành cự ly bán marathon (21km) khi mới 7 tuổi.

Chân dung 'runner nhí' và câu chuyện truyền cảm hứng tích cực
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Tình mẫu tử thiêng liêng: Mẹ hiến thận cứu con gái khỏi bờ vực tử thần

Thấy con gái 27 tuổi suy thận giai đoạn cuối, sức khỏe ngày một suy yếu, có thể mất mạng bất cứ lúc nào, người mẹ 50 tuổi đã không ngại ngần hiến thận cứu con.

Hải An
Hải An 15 giờ trước
Bất chấp hiểm nguy, cha nhảy xuống giếng sâu 35 cứu con gái 9 tuổi

Trong lúc chơi đùa, bé gái 9 tuổi không may rơi xuống giếng sâu 35m, biết tin người cha không ngần ngại lao mình xuống giếng sâu 35m để cứu con.

Hải An
Hải An 2 ngày trước
Nam sinh 18 tuổi bỏ thi để cứu bạn bị đau tim: “Thi cử có thể chờ, mạng sống thì không”

Câu chuyện nam sinh Trung Quốc bỏ lỡ kỳ thi quan trọng vì cứu bạn học bị đau tim đang gây sốt mạng xã hội vì hành động dũng cảm và phẩm chất tốt đẹp.

Hải An
Hải An 2 ngày trước
TP.HCM mở lớp học bơi miễn phí cho người dân

Bắt đầu từ tháng 5 này, Trung tâm Thể thao dưới nước TP.HCM sẽ bắt đầu mở các lớp học bơi cơ bản miễn phí cho người dân thành phố.

Hải An
Hải An 5 ngày trước
Học sinh Việt Nam xuất sắc giành huy chương vàng tại 'kỳ thi Hóa học khó nhất hành tinh”

Cả 4 học sinh Việt Nam tham dự Kỳ thi Olympic Hóa học Quốc tế Mendeleev năm nay đều đạt huy chương, gồm 2 huy chương Vàng và 2 huy chương Bạc.

Thanh Tú
Thanh Tú 6 ngày trước
Không nhà, không người thân cụ bà 30 năm sống dưới gầm cầu thang vẫn dang tay với người lạ

Suốt 3 thập kỷ sống dưới gầm cầu thang, cụ bà Nguyễn Thị Sang (79 tuổi, TPHCM) vẫn sẵn sàng mở lòng, cưu mang người xa lạ. Giữa phố thị tấp nập, đâu đó vẫn có những mảnh đời nương tựa nhau bằng nghĩa tình vô giá!

Hải An
Hải An 6 ngày trước
Hành động ấm lòng của hai thực tập sinh khi thấy bà cụ U80 đưa em gái 69 tuổi vào viện khám

“Gặp tôi, bà Húng giọng run run, hai hàng nước mắt chực trào nói “bác ơi, bác cứu lấy em tôi. Nó khó thở. Tôi thương nó quá”. Giây phút ấy tôi rất xúc động”, nam thực tập sinh chia sẻ.

Thanh Tú
Thanh Tú 7 ngày trước
Cụ bà U90 11 năm miệt mài nấu cháo tặng cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn

Hơn 10 năm nay, đã có hàng ngàn suất cháo được cụ Chu Thị Lương (81 tuổi, ngụ TT.Cẩm Xuyên, H.Cẩm Xuyên, Hà Tĩnh) trao đến tay những người có hoàn cảnh khó khăn.

Hải An
Hải An 7 ngày trước
Ấm lòng nghĩa đồng bào với hơn 1.700 “bữa cơm đoàn kết” mừng ngày giải phóng Hải Phòng

Những ngày này, khắp các thôn, tổ dân phố, đâu đâu cũng rộn ràng “bữa cơm đoàn kết” được người dân Hải Phòng tổ chức để chào mừng 70 năm ngày giải phóng thành phố.

Thanh Tú
Thanh Tú 13/05
Người hùng giữa đời thực: Bác sĩ kịp thời cứu cô gái bị tai nạn, nằm co giật trên đường

Trên đường về nhà, bác sĩ Phạm Tiến Mạnh vô tình nhìn thấy một cô gái bị tai nạn giao thông, nằm trên đường trong tình trạng tay chân co quắp, sùi bọt mép nên vội vã xuống hỗ trợ.

Hải An
Hải An 13/05
Kịp thời cứu người phụ nữ mang thai 8 tháng rơi xuống giếng sâu 20m

Người phụ nữ mang thai ở tháng 8 thai kỳ không may rơi xuống giếng sâu 20m trong khi đi mua đồ cho gia đình, may mắn được Công an tỉnh Tây Ninh ứng cứu kịp thời.

“10 năm cõng bạn” – khoảnh khắc đẹp nhất tại lễ tốt nghiệp Đại học Bách Khoa

Ngô Văn Hiếu- nhân vật chính trong câu chuyện từng gây xúc động "10 năm cõng bạn" đến trường, tiếp tục lay động nhiều người khi vượt gần 100km, từ Thái Bình lên Hà Nội để cõng người bạn thân lên sân khấu ĐH Bách khoa nhận bằng tốt nghiệp.

Hải An
Hải An 12/05
Chiếc ốp điện thoại đẹp nhất của bố: “Con yêu bố lắm”

Chiếc ốp ấy có thể không phải là món đồ đắt tiền, không hợp thời hay sang trọng. Nhưng chắc chắn, với người bố ấy đó là chiếc ốp điện thoại đẹp nhất trên đời.

Người dân Nghệ An chung tay “giải cứu” hỗ trợ xe chở dưa hấu bị lật

Sáng ngày 10/5, tại TP Vinh (Nghệ An) người dân cùng nhau hỗ trợ, mua giúp dưa hấu cho tài xế xe tải sau va chạm với ô tô khách, khiến một tấn dưa hấu đổ tràn ra đường.

Cựu chiến binh Đà Nẵng tự nguyện hiến gần 700m2 đất để mở đường

Ông Bùi Văn Tượng - cựu chiến binh tại TP. Đà Nẵng đã tự nguyện hiến gần 700m² đất để mở rộng con đường xóm nhỏ, góp phần thay đổi diện mạo khu dân cư, dựng xây quê hương.

Hải An
Hải An 10/05
PC Right 1 GIF
Đề xuất