Thái độ lạc quan đáng ngưỡng mộ của cô gái trẻ mắc bệnh lạ luôn sống sợ ánh nắng mặt trời như ma cà rồng

Trong suốt 28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày để ở trong nhà. Các cửa sổ, cửa lớn bị che kín bởi rèm cửa. Cô chỉ bắt đầu cuộc sống thực sự của mình khi màn đêm buông xuống.

Việc có lối sống bất thường này như ma cà rồng này của Andrea Ivonne Monroy xuất phát từ việc cô bị mắc căn bệnh hiếm gặp mà tỷ lệ mắc là 1/1.000.000. Căn bệnh này khiến cô không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Khi Andrea Ivonne Monroy còn bé, bác sĩ chẩn đoán cô bị mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố (Xeroderma pigmentosa). Da của cô bị mất khả năng phục hồi sau khi tiếp xúc với tia UV. Đồng thời, da của cô dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Không những vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi. Thời gian đầu, Monroy cũng cảm thấy vô cùng chán nản. Cô không hiểu vì sao bản thân lại mắc phải căn bệnh quái ác này trong khi cuộc sống bên ngoài vô cùng tươi đẹp và hấp dẫn.

Thế nhưng, sống lâu cùng căn bệnh này Monroy cũng dần quen và chấp nhận nó. Đến thời điểm hiện tại, cô coi nó giống như một người bạn thân. 

Monroy cho biết, những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố được chẩn đoán có tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 37 tuổi. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.

"Tôi ở trong nhà vào ban ngày và chỉ đi lại ngoài đường khi đêm đến. Khi đi tôi luôn mang theo máy đo chỉ số tia UV. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày khi có hẹn với bác sĩ. Và tất nhiên khi đi tôi phải mặc đồ bảo hộ cẩn thận. Dù trời hôm đó nhiều mây hoặc có mưa thì tôi vẫn phải che kín người", Monroy kể.

Từ nhỏ, Monroy đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để chữa trị căn bệnh hiếm gặp này thế nhưng nó không thể biến mất vĩnh viễn. Cô gái trẻ vẫn phải chung sống với nó cho đến bây giờ.

Mặc dù bị bệnh lạ cản trở cuộc sống tự do nhưng Monroy luôn tỏ ra lạc quan, yêu đời. Cô gái 28 tuổi chia sẻ rất nhiều câu chuyện thú vị, hình ảnh lạc quan của mình lên mạng xã hội để truyền thông điệp tích cực đến mọi người.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống", cô gái 28 tuổi chia sẻ.

Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh) cũng mắc căn bệnh hiếm gặp như Monroy. Bố mẹ cô đã phải thay toàn bộ cửa sổ bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày cô chỉ ở trong nhà, bôi kem chống nắng 1 tiếng mỗi lần.

Ghazaoui phải nghỉ học từ năm 13 tuổi vì sợ ánh nắng làm tổn thương khi đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng một ngày nào đó bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh có thể được sống cuộc sống tự tại, không sợ ánh nắng mặt trời.

Xót xa phút giây cuối cùng của chàng tân cử nhân bị ung thư máu: "Hãy cứ tin rằng mình đã, đang sống hết mình cho chính mình..."