Thái độ lạc quan đáng ngưỡng mộ của cô gái trẻ mắc bệnh lạ luôn sống sợ ánh nắng mặt trời như ma cà rồng

Căn bệnh hiếm gặp có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 đã khiến cô gái 28 tuổi không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Thế nhưng, cô vẫn luôn sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người.

Đỗ Thu Nga Theo dõi
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Trong suốt 28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày để ở trong nhà. Các cửa sổ, cửa lớn bị che kín bởi rèm cửa. Cô chỉ bắt đầu cuộc sống thực sự của mình khi màn đêm buông xuống.

Việc có lối sống bất thường này như ma cà rồng này của Andrea Ivonne Monroy xuất phát từ việc cô bị mắc căn bệnh hiếm gặp mà tỷ lệ mắc là 1/1.000.000. Căn bệnh này khiến cô không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Khi Andrea Ivonne Monroy còn bé, bác sĩ chẩn đoán cô bị mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố (Xeroderma pigmentosa). Da của cô bị mất khả năng phục hồi sau khi tiếp xúc với tia UV. Đồng thời, da của cô dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Không những vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi. Thời gian đầu, Monroy cũng cảm thấy vô cùng chán nản. Cô không hiểu vì sao bản thân lại mắc phải căn bệnh quái ác này trong khi cuộc sống bên ngoài vô cùng tươi đẹp và hấp dẫn.

thai-do-lac-quan-cua-co-gai-tre-mac-benh-la-song-nhu-ma-ca-rong-0
Dù mắc bệnh hiếm gặp và được chẩn đoán chỉ sống đến năm 37 tuổi nhưng Monroy luôn lạc quan, sống hết mình

Thế nhưng, sống lâu cùng căn bệnh này Monroy cũng dần quen và chấp nhận nó. Đến thời điểm hiện tại, cô coi nó giống như một người bạn thân. 

Monroy cho biết, những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố được chẩn đoán có tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 37 tuổi. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.

"Tôi ở trong nhà vào ban ngày và chỉ đi lại ngoài đường khi đêm đến. Khi đi tôi luôn mang theo máy đo chỉ số tia UV. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày khi có hẹn với bác sĩ. Và tất nhiên khi đi tôi phải mặc đồ bảo hộ cẩn thận. Dù trời hôm đó nhiều mây hoặc có mưa thì tôi vẫn phải che kín người", Monroy kể.

Từ nhỏ, Monroy đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để chữa trị căn bệnh hiếm gặp này thế nhưng nó không thể biến mất vĩnh viễn. Cô gái trẻ vẫn phải chung sống với nó cho đến bây giờ.

Mặc dù bị bệnh lạ cản trở cuộc sống tự do nhưng Monroy luôn tỏ ra lạc quan, yêu đời. Cô gái 28 tuổi chia sẻ rất nhiều câu chuyện thú vị, hình ảnh lạc quan của mình lên mạng xã hội để truyền thông điệp tích cực đến mọi người.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống", cô gái 28 tuổi chia sẻ.

Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh) cũng mắc căn bệnh hiếm gặp như Monroy. Bố mẹ cô đã phải thay toàn bộ cửa sổ bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày cô chỉ ở trong nhà, bôi kem chống nắng 1 tiếng mỗi lần.

Ghazaoui phải nghỉ học từ năm 13 tuổi vì sợ ánh nắng làm tổn thương khi đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng một ngày nào đó bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh có thể được sống cuộc sống tự tại, không sợ ánh nắng mặt trời.

Xót xa phút giây cuối cùng của chàng tân cử nhân bị ung thư máu: "Hãy cứ tin rằng mình đã, đang sống hết mình cho chính mình..."

Bình luận
Mới nhất
Vui lòng để bình luận.

Đọc thêm

Mắc bệnh suy thận giai đoạn cuối, không ít lần Đinh Thị Lan muốn "buông xuôi" tất cả. Thế nhưng, chính tình yêu thương của chàng trai đã giúp cô có thêm động lực để "đấu tranh" với căn bệnh "quái ác" này.

Câu chuyện xót xa về chàng trai nghèo đưa vợ đi chạy thận: 'Đừng buông tay nhau em nhé'
0 Bình luận

Cầm trong tay kết quả mắc ung thư máu thể hiếm, bầu trời tương lai của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' Đỗ Danh Hường bỗng tối sầm lại.

Tiếng lòng của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' bị ung thư máu: 'Sẽ luôn có cách tiếp nối cuộc đời'
0 Bình luận

Phát hiện con trai bị bại não, hai vợ chồng ở Long An đau đớn tột cùng. Cầm tờ kết quả trong tay, người phụ nữ vẫn không dám tin, không tin vào sự thật.

Tâm sự nhói lòng của cặp vợ chồng ở Long An nuôi con bị bại não thành người thạo máy tính, giỏi ngoại ngữ
0 Bình luận

PC Right 1 GIF

Bài mới

Quảng Ninh hỗ trợ khẩn cấp 10 tỷ đồng giúp 4 tỉnh miền Trung khắc phục bão lũ

Mới đây, UBMTTQ tỉnh Quảng Ninh đã ra quyết định hỗ trợ khẩn cấp 10 tỷ đồng cho các tỉnh miền Trung bị thiệt hại bởi bão số 10 bao gồm Hà Tĩnh, Nghệ An, Thanh Hóa và Quảng Trị.

Đăng Dương
Đăng Dương 3 ngày trước
Chủ nhà hàng Nghệ An nấu 14 mâm cơm cảm ơn lực lượng khắc phục hậu quả bão số 10

Với mong muốn sẻ chia một chút vất vả với những người thực nhiệm vụ khắc phục bão số 10, chủ nhà hàng tại Cửa Lò đã nấu 14 mâm cơm phục vụ miễn phí cho 140 người.

Hải An
Hải An 4 ngày trước
Du khách đến Quảng Ninh sẽ được tặng bia và chả mực Hạ Long

Chiến dịch kích cầu du lịch Quảng Ninh 2025 hứa hẹn mang đến nhiều trải nghiệm thú vị, trong đó du khách sẽ được tặng bia, chả mực Hạ Long, đặc sản nổi tiếng của vùng đất mỏ.

Thanh Tú
Thanh Tú 25/09
Ấm lòng khoảnh khắc nữ phụ xe buýt Hà Nội cứu nữ sinh ngất xỉu ngay trên xe

Theo đoạn clip ghi lại, một nữ sinh viên đột ngột ngất xỉu ngay trên xe buýt. Nữ tiếp viên nhanh chóng tiếp cận, sơ cứu và phối hợp cùng tài xế đưa hành khách đến bệnh viện kịp thời. Nhờ hành động tận tâm, có trách nhiệm của cả hai, sức khỏe của nữ sinh đã ổn định trở lại.

Hải An
Hải An 24/09
Cụ ông 78 tuổi sống sót kỳ diệu sau 6 ngày lạc giữa rừng sâu

Cụ ông R Ông Ha Hoanh (78 tuổi, Lâm Đồng) trong lúc vào rừng hái nấm thì bị lạc. Sau nhiều ngày dầm mình dưới mưa giữa rừng cụ đã được lực lượng chức năng của phường tìm thấy.

Thanh Tú
Thanh Tú 23/09
Huế trở thành đô thị đầu tiên tại Việt Nam thí điểm hệ thống cọc chai nhựa

Huế trở thành đô thị đầu tiên tại Việt Nam thí điểm hệ thống cọc tiền chai nhựa, theo đó người mua trả thêm 1.000 đồng và được nhận lại khi hoàn vỏ.

Tin vui: Toàn dân được miễn viện phí cơ bản từ năm 2030

Bộ Chính trị đặt mục tiêu từ 2026 toàn dân được khám sức khỏe định kỳ miễn phí, đến 2030 miễn viện phí cơ bản theo quyền lợi bảo hiểm y tế.

Hải An
Hải An 12/09
Danh sách 14 nhóm học sinh, sinh viên được miễn học phí

Từ ngày 3/9, học sinh phổ thông, học viên giáo dục thường xuyên cấp trung học cơ sở, trung học phổ thông trong trường công lập sẽ được miễn học phí.

Hải An
Hải An 06/09
Lễ khai giảng đặc biệt của những “chiến binh nhí” tại Bệnh viện Ung bướu

Buổi khai giảng đặc biệt tại Bệnh viện Ung bướu TP.HCM đã gây xúc động mạnh cho những người dõi theo các bé. Học sinh trong lớp học là những bệnh nhi đang điều trị tại Bệnh viện Ung bướu. Có nhiều em vừa truyền dịch vừa học.

Hải An
Hải An 05/09
Góp áo cờ đỏ sao vàng gửi tặng trẻ em vùng cao sau Quốc khánh

Chỉ sau vài giờ đăng bài trên mạng xã hội, Hoàng Dũng đã nhận về gần 300 chiếc áo in hình cờ đỏ sao vàng để gửi tặng các bạn nhỏ vùng cao.

Hải An
Hải An 04/09
Cán bộ xã vượt vùng sạt lở trao quà Quốc khánh cho người dân vui Tết Độc lập

Hơn 2.500 người dân xã biên giới Yên Nhân (Thanh Hóa) đang bị cô lập, sơ tán do lũ quét, các cán bộ xã đã nỗ lực vượt sạt lở để phát quà 2/9 đúng hẹn cho bà con vui Tết Độc lập.

Thanh Tú
Thanh Tú 03/09
Lan toả điều tử tế: Ở lại nhặt rác sau buổi tổng duyệt diễu binh

Sáng 30/8, sau buổi tổng duyệt diễu binh, mẹ con chị Thu Hoài cùng nhiều tình nguyện viên ở lại thu gom rác trên phố Kim Mã, Giảng Võ, góp phần giữ gìn môi trường xanh sạch trong ngày lễ lớn.

Ấm lòng khoảnh khắc bà con cùng nhau nấu cháo, tiếp tế cho người dân ở chung cư ngập nước, mất điện

Thấy cư dân toàn Ecohome 1, phường Đông Ngạc (Hà Nội) bị cô lập do ngập nước, mất điện, người dân ở những tòa nhà xung quanh đã tổ chức nấu cháo, tiếp nước, sẻ chia khó khăn với những người hàng xóm.

Hải An
Hải An 28/08
Danh sách 40 điểm phát bánh, nước miễn phí cho người dân xem diễu binh, diễu hành

Người dân theo dõi các buổi hợp luyện và lễ diễu binh, diễu hành 2/9 sẽ được cấp phát bánh, nước và nhu yếu phẩm miễn phí tại 40 điểm dọc các tuyến trung tâm.

Hải An
Hải An 27/08
Công an Hà Tĩnh xuyên đêm giúp dân ứng phó bão số 5, sẵn sàng khắc phục sau bão

Trong khi bão số 5 đổ bộ trực tiếp vào tỉnh Hà Tĩnh với mưa lớn, gió giật dữ dội, lực lượng Công an các địa phương đã không quản hiểm nguy, kịp thời có mặt tại những điểm nóng, cứu giúp người dân trong hoạn nạn.

Thanh Tú
Thanh Tú 26/08
Hà Tĩnh: Nhiều khách sạn mở cửa miễn phí chung tay giúp bà con tránh bão

Để hỗ trợ người dân tránh trú an toàn, nhiều khách sạn, nhà nghỉ, cơ sở lưu trú ở các phường, xã trên địa bàn tỉnh Hà Tĩnh đã mở cửa miễn phí để đón người dân sơ tán. 

Thanh Tú
Thanh Tú 25/08
PC Right 1 GIF
Đề xuất