Thái độ lạc quan đáng ngưỡng mộ của cô gái trẻ mắc bệnh lạ luôn sống sợ ánh nắng mặt trời như ma cà rồng

Căn bệnh hiếm gặp có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 đã khiến cô gái 28 tuổi không thể tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Thế nhưng, cô vẫn luôn sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người.

Đỗ Thu Nga
Sống Đẹp
Nguồn: Internet

Trong suốt 28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày để ở trong nhà. Các cửa sổ, cửa lớn bị che kín bởi rèm cửa. Cô chỉ bắt đầu cuộc sống thực sự của mình khi màn đêm buông xuống.

Việc có lối sống bất thường này như ma cà rồng này của Andrea Ivonne Monroy xuất phát từ việc cô bị mắc căn bệnh hiếm gặp mà tỷ lệ mắc là 1/1.000.000. Căn bệnh này khiến cô không thể tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Khi Andrea Ivonne Monroy còn bé, bác sĩ chẩn đoán cô bị mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố (Xeroderma pigmentosa). Da của cô bị mất khả năng phục hồi sau khi tiếp xúc với tia UV. Đồng thời, da của cô dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Không những vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 tuổi. Thời gian đầu, Monroy cũng cảm thấy vô cùng chán nản. Cô không hiểu vì sao bản thân lại mắc phải căn bệnh quái ác này trong khi cuộc sống bên ngoài vô cùng tươi đẹp và hấp dẫn.

thai-do-lac-quan-cua-co-gai-tre-mac-benh-la-song-nhu-ma-ca-rong-0
Dù mắc bệnh hiếm gặp và được chẩn đoán chỉ sống đến năm 37 tuổi nhưng Monroy luôn lạc quan, sống hết mình

Thế nhưng, sống lâu cùng căn bệnh này Monroy cũng dần quen và chấp nhận nó. Đến thời điểm hiện tại, cô coi nó giống như một người bạn thân. 

Monroy cho biết, những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc tố được chẩn đoán có tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 37 tuổi. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.

"Tôi ở trong nhà vào ban ngày và chỉ đi lại ngoài đường khi đêm đến. Khi đi tôi luôn mang theo máy đo chỉ số tia UV. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày khi có hẹn với bác sĩ. Và tất nhiên khi đi tôi phải mặc đồ bảo hộ cẩn thận. Dù trời hôm đó nhiều mây hoặc có mưa thì tôi vẫn phải che kín người", Monroy kể.

Từ nhỏ, Monroy đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để chữa trị căn bệnh hiếm gặp này thế nhưng nó không thể biến mất vĩnh viễn. Cô gái trẻ vẫn phải chung sống với nó cho đến bây giờ.

Mặc dù bị bệnh lạ cản trở cuộc sống tự do nhưng Monroy luôn tỏ ra lạc quan, yêu đời. Cô gái 28 tuổi chia sẻ rất nhiều câu chuyện thú vị, hình ảnh lạc quan của mình lên mạng xã hội để truyền thông điệp tích cực đến mọi người.

"Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống", cô gái 28 tuổi chia sẻ.

Fatima Ghazaoui (29 tuổi, Anh) cũng mắc căn bệnh hiếm gặp như Monroy. Bố mẹ cô đã phải thay toàn bộ cửa sổ bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày cô chỉ ở trong nhà, bôi kem chống nắng 1 tiếng mỗi lần.

Ghazaoui phải nghỉ học từ năm 13 tuổi vì sợ ánh nắng làm tổn thương khi đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng một ngày nào đó bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh có thể được sống cuộc sống tự tại, không sợ ánh nắng mặt trời.

Xót xa phút giây cuối cùng của chàng tân cử nhân bị ung thư máu: "Hãy cứ tin rằng mình đã, đang sống hết mình cho chính mình..."

Đang tải bình luận...

Đọc thêm

Mắc bệnh suy thận giai đoạn cuối, không ít lần Đinh Thị Lan muốn "buông xuôi" tất cả. Thế nhưng, chính tình yêu thương của chàng trai đã giúp cô có thêm động lực để "đấu tranh" với căn bệnh "quái ác" này.

Câu chuyện xót xa về chàng trai nghèo đưa vợ đi chạy thận: 'Đừng buông tay nhau em nhé'
0 Bình luận

Cầm trong tay kết quả mắc ung thư máu thể hiếm, bầu trời tương lai của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' Đỗ Danh Hường bỗng tối sầm lại.

Tiếng lòng của cậu admin 'Chuyện của Hà Nội' bị ung thư máu: 'Sẽ luôn có cách tiếp nối cuộc đời'
0 Bình luận

Phát hiện con trai bị bại não, hai vợ chồng ở Long An đau đớn tột cùng. Cầm tờ kết quả trong tay, người phụ nữ vẫn không dám tin, không tin vào sự thật.

Tâm sự nhói lòng của cặp vợ chồng ở Long An nuôi con bị bại não thành người thạo máy tính, giỏi ngoại ngữ
0 Bình luận

img

Bài mới

Tuyên dương học sinh trả lại chiếc ví chứa 23 triệu đồng cho người đánh rơi

Sau khi nhặt được chiếc ví chứa số tiền lớn, em học sinh Lê Minh Đức (Quảng Trị) đã lập tức trình báo, giao nộp cơ quan công an để nhờ tìm trả lại người đánh rơi.

Đăng Dương
Đăng Dương 3 ngày trước
Trên đường công tác, hai bác sĩ pháp y kịp thời cứu người phụ nữ bất tỉnh, giành lại sự sống trong gang tấc

Đang trên đường công tác, bác sĩ pháp y phát hiện người phụ nữ bất tỉnh bên đường, lập tức kiểm tra và đưa đi cấp cứu, giành lại sự sống trong gang tấc.

Hải An
Hải An 5 ngày trước
MTTQ Việt Nam tặng 30.000 suất quà cho người nghèo, người khó khăn dịp tết 2026

Mặt trận Tổ quốc Việt Nam sẽ trao 30.000 suất quà tới người nghèo, công nhân lao động và người có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trên cả nước nhân dịp tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026.

Hải An
Hải An 29/12
Công an Đà Nẵng lội xuống cống sâu, giúp du khách lấy lại điện thoại

Du khách Hồng Kông (Trung Quốc) làm rơi điện thoại xuống cống thoát nước khi du lịch và đã được công an hỗ trợ, lấy lại tài sản.

Hải An
Hải An 28/12
'Xóm trọ 0 đồng' của bệnh nhân chạy thận ở Quảng Ninh

Xóm trọ 0 đồng ở phường Hồng Gai đã giúp nhiều bệnh nhân chạy thận bớt gánh nặng chi phí và có thêm động lực vượt qua bệnh tật.

Hải An
Hải An 27/12
Ca sĩ Đức Phúc gây 'sốt' vì muốn tặng xe mới cho một bác xe ôm lớn tuổi

Ca sĩ Đức Phúc đang nỗ lực tìm kiếm bác xe ôm lớn tuổi bị hủy chuyến vì xe Wave cũ, mong muốn tặng xe mới giúp ông mưu sinh dễ dàng hơn.

Hải An
Hải An 24/12
Chuyên gia Viện đào tạo và Phát triển nhân lực trang bị kỹ năng mềm cho sinh viên trường Cao đẳng

Vừa qua, Sở Giáo dục và Đào tạo Cà Mau đã phối hợp cùng Viện Đào tạo và Phát triển nhân lực (itd) tổ chức Chương trình tập huấn kiến thức, kỹ năng mềm dành cho sinh viên các trường cao đẳng trên địa bàn tỉnh.

MỌT 2025: VỌNG MIÊN - NGÀY HỘI MUA BÁN VÀ TRAO ĐỔI SÁCH LAN TỎA TRÁI TIM ẤM ÁP CỦA THẾ HỆ TRẺ

The 1% Fund là một dự án thiện nguyện được thành lập bởi học sinh trường THPT Chuyên Hà Nội - Amsterdam và THPT Chuyên Nguyễn Huệ với châm ngôn “One percent. One change” - một phần trăm tấm lòng của mỗi người cũng có thể kiến tạo một sức ảnh hưởng nhất định đến cộng đồng. Cho đến nay, dự án đã đi được hơn nửa chặng đường của mùa 10, cùng với thật nhiều hoạt động sôi nổi qua những dấu mốc thành công đáng tự hào qua các mùa sự kiện chính MỌT - GOM và tiền sự kiện SAN.

Nữ shipper Nghệ An được nhà hảo tâm giấu tên tặng 20 triệu đồng sau khi đánh rơi trong lúc đi giao hàng

Chị Vũ Thị Hoài (33 tuổi, Nghệ An) mới đây đã được một nhà hảo tâm giấu tên tặng 20 triệu đồng sau khi đánh rơi túi tiền trong lúc chở con gái 10 tháng tuổi đi giao hàng.

Cô gái Việt và mối nhân duyên đặc biệt với 'bà ngoại' ở Pháp

Từ khi gặp cụ bà 86 tuổi tại Pháp, cuộc sống của cô gái Việt - Nguyễn Trang đã thay đổi rất nhiều. Bà dành tình thương, chăm sóc Trang như bà ngoại chăm sóc cháu gái, khiến cô vô cùng cảm động và hạnh phúc.

Hải An
Hải An 15/12
78win lan tỏa hơi ấm nghĩa tình

Nghệ An những ngày cuối năm vẫn còn ngổn ngang dấu vết của những  cơn bão vừa đi qua. Con đường làng bị bùn đất phủ loang lổ, những hàng rào đổ nghiêng, mái tôn nhà dân bị gió cuốn bật tung từng mảng. Mùi ẩm lạnh của mưa và những đêm mất ngủ vì gió rít như vẫn còn đọng lại trên đôi mắt của người dân nơi đây. Cả vùng quê hiền lành vốn bình yên lại phải trải qua thêm một lần thử thách nghiệt ngã của thiên nhiên.

Hải An
Hải An 12/12
Phép màu của sự tử tế: Cô gái trẻ ở Phú Thọ giữ được mạng sống nhờ 1 bình luận vu vơ trên mạng xã hội trong lúc tuyệt vọng

Chỉ một dòng bình luận vô thức trong lúc tuyệt vọng: “Ước gì Vingroup có thể hỗ trợ cho mình 1 chiếc máy thở nho nhỏ thôi, mình rất cần sự sống từ nó”, cô gái sinh năm 1994 đã có cơ hội được sống tiếp.

Ra mắt Ngôi nhà cựu lưu học sinh Việt Nam trường Đại học Sư phạm Nam Ninh (Trung Quốc)

Chiều 9/12, tại Hà Nội đã diễn ra buổi ra mắt Ngôi nhà cựu lưu học sinh Việt Nam trường Đại học Sư phạm Nam Ninh (Trung Quốc), nhằm kết nối cộng đồng cựu sinh viên, thúc đẩy hợp tác giáo dục giữa hai nước Việt – Trung.

Thanh Tú
Thanh Tú 09/12
Trúng số 18 tỷ, người đàn ông TP.HCM gửi 100 triệu mua gạo từ thiện tặng cho bà con khó khăn

Nhận 100 triệu đồng từ vị khách trúng số 18 tỷ, bà Thùy Dương góp thêm 38 triệu để mua 8 tấn gạo tặng cho bà con khó khăn.

Hải An
Hải An 08/12
Ấm lòng trước “núi gạo” của người dân Ninh Bình ủng hộ bà con vùng lũ miền Trung

Những ngày này, tại điểm tiếp nhận hàng hoá cứu trợ đồng bào vùng lũ miền Trung ở phường Nam Định (tỉnh Ninh Bình), người dân liên tục mang gạo cùng nhiều nhu yếu phẩm tới ủng hộ.

img
Đề xuất